Pacienții cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicație

„Dacă vorbim de sindromul Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie, din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan internațional, pacienții români au acces la unul singur”, a declarat, marți, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare (ADER), Adela Chirică, la conferința MEDIAFAX cu tema „Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi”.
Chirică a făcut referire la faptul că un tratament antiepileptic, cu o vechime de peste 20 de ani, nu este disponibil în Româania, iar un altul, modern, este inaccesibil din cauza prețului ridicat.

„Așteptăm cu speranță publicarea listelor actualizate de medicamente compensate, pentru că, în cazul acestor pacienți, preponderent copii, este vorba nu de calitatea vieții, ci de viață pur și simplu”, a completat președintele ADER.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii și este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.

Reprezentantul asociației a amintit, cu același prilej, că în România familiile pacienților cu epilepsie au la dispoziție, ca metodă de intervenție în caz de criză, numai o formă de administrare intrarectală a anticonvulsivantelor, în vreme ce în străinătate există și produse cu administrare orală, care diminuează impactul social în cazul unor convulsii ce au loc în public și sunt extrem de eficiente.

Pe de altă parte, Adela Chirică a explicat că viața familiilor acestor pacienți este afectată sub toate aspectele, în general unul dintre părinți fiind nevoit să renunțe la serviciu pentru a putea fi alături de copil în numeroasele situații medicale, precum și la ședințele de terapie necesare.
Pentru a ușura viața acestor familii, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare va deschide în iunie, în parteneriat cu Primăria Municipiului București, un centru de zi și terapii, cu o capacitate de 25 de locuri la programul de zi și alte 25 de locuri la programele de terapii. „Va fi, în primul rând, un loc unde familiile vor putea lăsa în siguranță copiii cu epilepsie, pentru ca părinții să-și poată continua activitatea profesională. Întreg personalul va fi pregătit să intervină în caz de criză. În plus, centrul «Există Speranță» va oferi servicii de consultanță psihologică și informații la zi referitoare la epilepsie”, a precizat Chirică.

Aceeași asociație a derulat în ultimele luni, împreună cu Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități și Inspectoratul Școlar al Municipiului București, proiectul „Elev în clasa I”, prin care părinții copiilor cu epilepsie și cadrele didactice au primi informații pentru evitarea cazurilor de discriminare.

De asemenea, ADER militează pentru populizarea unor metode alternative de tratament a epilepsiilor farmaco-rezistente, cum sunt dieta ketogenică, bazată pe un aport redus de carbohidrați și un aport crescut de grăsimi, precum și canabisul medicinal, cu rezultate spectaculoase în străinătate și pentru care se derulează deja o serie de studii clinice în Marea Britanie și SUA.

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din România cunoscuți ca suferind de Sindrom Dravet, însă reprezentanții organizației spun că boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informații și de fonduri pentru testare genetică.