Fiica lui Vicky Cunningham, numită Mirryn, a fost născută la 31 de săptămâni și două zile, cântărind destul de puțin.
Dar în ciuda faptului că a avut un început de viață mai greu și a trebuit să rămână internată în spital timp de două luni, fiind tratată de icter, ulterior fetița a devenit un bebeluș sănătos.
Tânăra mămică a declarat pentru publicația Fabulouys Digital că „Se dezvolta în mod normal. Murmura și zâmbea. Era foarte simpatică iar o personalitate îndrăzneață i se dezvolta.”
Totuși, pe când fetița avea 10 luni, mama ei a observat că ceva era în neregulă.
„Începuse să nu mai apuce lucrurile bine. Se părea că devine din ce în ce mai slabă și am știut instinctiv că ceva nu este bine.”
Astfel Vicky și-a dus fetița la tot felul de specialiști până când, la începutul acestui an, a fost diagnosticată cu CLN1 Boala Batten, cunoscută și drept demența copiilor.
În rândul copiilor, boala se manifestă prin lipsa de regenerare a celulor și prin pierderea abilităților dobândite, în timp ce creierul se dezintegrează.
Mămica, devastată, a mărturisit că „Mi se rupe sufletul. Ar trebui să înceapă să meargă la creșă, dar știu că asta nu se va întâmpla niciodată. Va pierde atât de multe.”
Aceasta a continuat spunând că fiica ei pare că moare câte puțin în fiecare zi și crede că „nu va mai trăi până la Crăciun.”
„Precum o persoană vârstnică care suferă de demență, la sfârșit nu va mai putea să respire.”
„Copiii cu boala Batten prezinta de obicei simptome mai devreme de vârsta de 12 luni”, potrivit Institutului National de tulburari neurologice și accident vascular cerebral din SUA.
„Simptomele comune pentru majoritatea formelor includ pierderea vederii, crizele convulsive, întârzierea și eventuala pierdere a abilităților dobândite anterior, demența și mișcările anormale.”