EXCLUSIV GÂNDUL FINANCIAR. Registrul Național al Cancerelor la Copil, susținut de un ONG. Alina Pătrăhău, Asociația Dăruiește Aripi: Vrem să vedem care este calitatea vieții acestor copii

Registrul Național al Cancerelor la Copil este susținut, material și logistic, din 2018, de Asociația Dăruiește Aripi. Alina Pătrăhău, fondatoarea organizației non-profit, a vorbit, în emisiunea GÂNDUL FINANCIAR, despre rolul și impactul scontat al proiectului pentru ajutorarea micilor pacienți.

Registrul Național al Cancerelor la Copii își propune să furnizeze în mod continuu tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul României, constituind o resursă cheie pentru cercetarea națională și internațională. Inițiat în 2009 de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP), proiectul este susținut material și logistic de Asociația Dăruiește Aripi, din 2018 și este funcțional și dezvoltat în parteneriat strategic cu asociația profesională și cu asistența tehnică a Institutului Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

Date necesare pentru viitoare politici publice

„Copilul cu cancer este viitorul adult, iar datele din registru ne oferă o cercetare pe termen lung a acestor copii. Ne dorim să știm ce se întâmplă cu ei. Ei se pierd din evidențele centrului de oncologie pediatrică, odată ce nu mai vin la spital”, a explicat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, la GÂNDUL FINANCIAR.

Costurile pentru susținerea Registrului s-au ridicat în primul an, 2018, la aproximativ 15.000 euro, apoi, în 2019, la 50.000 de euro, și cresc în fiecare an. De exemplu, în 2020 au fost implicați mai mulți experți care au optimizat și dezvoltat conceptul și conținutul platformei. Potrivit raportului de pe site-ul asociației, în trei ani, acestea s-au ridicat la peste 172.000 de euroiar costurile cresc în fiecare an.

„Ne dorim ca, cu acest registru, să cercetăm și să vedem care este calitatea vieții acestor copii, pentru că sunt viitorii adulți cu eventuale probleme. Dacă aceste probleme împiedică o calitate bună a vieții pentru acești copii, numai arătând statului date din acest registru poți iniția o soluție, o politică publică și îi poți ajuta pe acești copii”, a explicat Alina Pătrăhău.

Mihaela Bucurenci: „Ce ne dorim noi să facă statul este să folosească ceea ce facem noi”

Resursele financiare sunt limitate, dar în această fază, este mai importantă pentru dezvoltarea proiectului libertatea și lipsa piedicilor birocratice, spune dr. Mihaela Bucurenci, onsultant pentru programe de sănătate publică și coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil.

„Noi, fiind în faza asta de creștere, este important să nu ne lovim de birocrație, să nu ne lovim de proceudri rigide. Căruța asta a statului e foarte mare și frumoasă și bună, dar în momentul în care te legi de ea, trebuie să știi că ai în față o serie de blocaje și hârtope care, dacă te poți mișca singur și poți evita toate aceste reguli și corvezi administrative care încarcă îngrozitor toate proiectele și inițiativele minunate, atunci ai șansele să te miști și să prograsezi repede”, a explicat Mihaela Bucurenci, la GÂNDUL FINANCIAR.

„Pentru noi, pot să spun cu mâna pe inimă, faptul că nu am fost niciun moment sub umbrela sau în mâna statului a fost un lucru benefic. Ce ne dorim noi să facă statul este să folosească ceea ce facem noi. Noi, cu toată larghețea, punem la dispoziție datele și suntem gata să fim prezenți peste tot unde este nevoie pentru ca aceste informații să alimenteze decizii, pe baza lor să se ia decizii în cunoștință de cauză, este ceea ce vrem să oferim statului. Practic suntem în situația ca statul să primească ceea ce oferim, fără să fie neapărat nevoie ca statul să ne susțină financiar”, a detaliat coordonatorul Registrului Național al Cancerelor la Copil (RNCCR), care a vorbit la GÂNDUL FINANCIAR și de o colaborare cu start up-ul OncoChain.

Registrul a ajuns la o acoperire națională, respectiv a cazurilor din cele 13 secții ale spitalelor de referință în tratamentul onco-pediatric din România, ceea ce a permis analiza cazuisticiiși lansarea, în 2019, a studiului „Cancerul la Copil în România: incidență, distribuție, tendințe”, pentru anii 2010-2017.

Potrivit raportului, în medie, 414 copii și tineri (0-19 ani) sunt diagnosticați și tratați în fiecare an în clinicile de oncologie pediatrică (OP) din Romania. Raportul proiectului, după primii ani de susținere, aici.

În octombrie 2018, Registrul Naționalal Cancerelor la Copil a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer, iar anul trecut, asociației i-a fost acordat Premiul Cetățeanului European 2020, de către Parlamentul European, pentru Dezvoltarea RNCCR.