EXCLUSIV | Momente cumplite pentru părinții fetiței de 3 ani care s-a născut fără ochi. ”Daria a ajuns piele și os, cântărea doar 4,8 kilograme”

Până la vârsta de trei ani, Daria Maria, singurul copil din România care s-a născut fără ochi și cu sindrom SOX2 , a trecut prin încercări cumplite, pe care nici măcar un adult nu le-ar putea duce cu atâta tărie cum a făcut-o micuța. Statisticile medicale arată că doar un bebeluș din 250.000 se naște cu astfel de probleme. Acum câteva luni, părinții săi au fost, însă, la un pas s-o piardă, în urma unei banale gripe. Daria ajunsese să cântărească doar 4,8 kg, iar faptul că a supraviețuit a fost un adevărat miracol.

Daria Maria a fost un copil extrem de dorit. Ca să o poată aduce pe lume, mama ei a apelat la fertilizare in vitro. Investigațiile medicale pe care le-a făcut în perioada sarcinii nu au indicat că bebelușul ar fi avut vreo problemă. Cătălina Mihăiescu a primit vestea îngrozitoare la puțin timp după ce a devenit mamă, când se afla încă în sala de nașteri.

Medicii i-au spus că fetița are o afecțiune extrem de rară, anoftalmie bilaterală, mai exact s-a născut fără globii oculari, iar în plus suferă și de sindromul SOX2, fiind singurul caz de acest gen din România.

Potrivit statisticilor medicale, doar un bebeluș din 250.000 se naște cu astfel de probleme. Părinții său au început o adevărată luptă pentru ca fetița lor să trăiască.

De trei ani, de când Daria Maria a venit pe lume, au stat cu ea aproape numai prin spitale. În ciuda eforturilor făcute de medicii români, cazul Dariei era o premieră și pentru ei, așadar le-au recomandat părinților să meargă cu fetița în străinătate. Diagnosticul parțial i-a fost pus în Turcia, la un an de la naștere, iar cel complet, în Spania. Părinții au înțeles atunci că fetița lor nu va avea niciodată o viață normală. Singurul lucru pe care tratamentele îl pot face este acela de a-i mai alina durerile îngrozitoare pe care le are.

”Daria este printre cele mai grave cazuri din lume cu acest sindrom SOX2. Pe lângă lipsa globilor oculari, are retard psihomotor, în cazul ei sever, tulburări hormonale, corpul ei nu produce trei hormoni, și gastrointestinale, malformații cerebrale și genitale. Nu poate sta în șezut, iar nivelul ei de înțelegere este cel al unui bebeluș de 7-8 luni. Distonia de care suferă îi provoacă dureri. Nu poate mânca, este hrănită prin buton gastric, îi dăm doar băuturi nutriționale. Nu se va vindeca niciodată, dar căutăm o variantă ca să nu sufere așa mult”, ne-a povestit Cătălina Mihăiescu, mama Dariei.

Micuța are doar 70 de centimetri

În urmă cu aproximativ șase luni, părinții Dariei au fost la un pas să-și piardă fetița. Trupul plăpând al copilei a fost puternic zdruncinat de o banală gripă.

”Eram în țară când a luat gripa. A făcut septicemie și a fost sedată și intubată o lună de zile. A suferit trei operații într-o zi. A început să slăbească, avea dureri foarte mari, nu mai tolera alimentația. Când am internat-o la terapie intensivă avea 6 kg, dar apoi Daria a ajuns piele și os, cântărea doar 4,8 kg. Se zbătea, se zvârcolea, nici sedativele nu își făceau efectul. Avea crize, plângea, nu dormea”, ne-a povestit mama fetiței.

Când au văzut că efectiv fetița se stingea sub ochii lor pe zi ce trece și, în decurs de patru luni, situația ei nu s-a îmbunătățit deloc, părinții săi au căutat cu disperare o soluție. Așa au revenit în Spania, la Spitalul Sant Joan de Déu din Barcelona, unde sunt tratați copii cu boli rare.

Medicii din Spania, care mai întâlniseră cazuri similare, au reușit să-i redea fetiței o nouă șansă la viață.

” Multă lume nu a mai crezut că scapă. Mânca 17 ml de băutură pe oră, mai mult nu putea. Acum, datorită tratamentului, și-a revenit, a ajuns la 40 ml pe oră. A început să ia în greutate, am cântărit-o zilele trecute și are 5,4 kg. Din iunie, s-a tot schimbat medicația. Oricum, ea este mică de statură, ca să intre în normal trebuie să ajungă la 7 kg, pentru că are doar 70 de centimetri”, ne-a mai spus mama Dariei.

”Este foarte isteață, înțelege ce vorbesc cu ea”

În puținele momente în care nu are dureri, micuța își manifestă, așa cum poate ea, afecțiunea față de mama ei, pe care nu a văzut-o niciodată.

”Este un copil dorit, iubit, îngrijit așa cum am putut și noi. Este foarte isteață, înțelege ce vorbesc cu ea, răspunde în felul ei, gângurește, zâmbește”, ne-a mai povestit Cătălina Mihăiescu.

Dincolo de efortul supraomenesc pe care îl depun pentru ca fetița lor să nu mai sufere și durerea care le mistuie sufletul atunci când o văd cât se chinuiește, soții Mihăiescu trebuie să facă față și unor cheltuieli care le depășesc posibilitățile financiare.

Dacă pentru spitalizare și tratamente mai au o brumă de bani, care le-a rămas în urma donațiilor de la două fundații caritabile, își fac griji pentru pentru terapia la domiciliu, băuturile nutriționale necesare pentru hrănirea fetiței, dar și pentru chirie.

”Ne dorim să nu mai aibă dureri și să ia în greutate”

”Fiind perioada virozelor, Daria face terapie la domiciliu, ca să evităm bolile. Acasă, terapeutul vine cu mască. Ea, fiind nevăzătoare, are o tulburare senzorială, nu suportă hainele, așa că toată iarna stăm în casă. Chiria cu tot cu utilități ajunge la 1.100 de euro”, ne-a mai spus mama fetiței.

Pentru ca micuța să beneficieze în continuare de tratament complet, pe Facebook a fost creat grupul ”Împreună pentru Daria Maria!”, unde orice persoană care vrea să o ajute poate să liciteze diferite obiecte, iar banii obținuți sunt distribuiți către familia fetiței.

Din păcate, Daria nu are șanse să meargă, să vorbească și să vadă, dar tratamentele îi pot face viața un pic mai ușoară.

”Noi ne dorim să nu mai aibă dureri și să ia în greutate. Încercăm să îi găsim un echilibru. O să ne facem datoria de părinți până la capăt. Din păcate, nu este compatibilă pentru ochi bionici, dar medicina avansează, nu se știe cum va evolua peste câțiva ani”, a adăugat Cătălina Mihăiescu, care nu și-a pierdut speranța că minunile sunt posibile.

CITEȘTE ȘI:

Mama unei fetițe a observat că micuța are o „formă amuzantă” a capului, apoi a descoperit că cea mică suferă de o boală rară: ”A fost traumatizant”

Povestea sfâșietoare a femeii care și-a pierdut trei copii din cauza unei boli fără nume. După zeci de ani, încă nu există un diagnostic al afecțiunii