EXCLUSIV| Statul român își condamnă vârstnicii „la uitare.” România nu are o strategie pentru demență. „Primesc ajutor în stadii avansate ale bolii”

Mulți nu mai știu să-și încheie corect nasturii sau aleg greșit hainele potrivite anotimpului. În cazuri mai avansate de boală, ochelarii sunt găsiți în frigider, iar pantofii în cămară. La o primă vedere, pot părea mici întâmplări amuzante, însă specialiștii știu că sunt semnale de alarmă care anunță instalarea bolii Alzheimer. În România există aproximativ 300.000 de persoane diagnosticate cu demență, un număr subdimensionat, față de ceea ce înseamnă problema reală, susțin specialiștii în domeniu. 

Potrivit unei statistici transmisă la solicitarea Gândul de Ministerul Sănătății, în 2022 au fost identificate 7920 cazuri noi de îmbolnăvire, în creștere față de cele înregistrate în 2021.

Din statistica ministerului se poate observa că, cele mai puține cazuri au fost diagnosticate în 2020, mai exact în anul de debut al pandemiei, atunci când, ținând cont de context, pacienții nu au mai ajuns la medic pentru investigații și monitorizarea bolii.

Milioane de oameni trăiesc cu afecțiunea care le „răpește” memoria

Cu toate acestea, maladia Alzheimer, cea mai frecventă formă de demenţă la vârstnici, reprezintă un subiect sensibil, insuficient acceptat și înțeles, dar mai ales, încă stigmatizat în societatea românească.

Peste 55 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu demență, o afecțiune neurologică care le răpește memoria și care produce pagube de peste 1,3 trilioane de dolari pe an.

În plus, odată cu îmbătrânirea populației, se estimează că numărul bolnavilor care suferă de demență va ajunge la pragul de 78 de milioane până în 2030 si 139 de milioane până în 2050 conform estimărilor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS)

Semne și simptome în cazurile de demență

Specialiștii susțin că există anumite semne care trimit un pacient sau pe aparținătorii acestuia la medic pentru investigații, dar și pentru a afla cât mai multe informații despre această boală care are, încă, foarte multe necunoscute.

• persoana uită anumite date sau evenimente;
• este confuză în ceea ce privește ora sau ziua săptămânii;
• are dificultăți în a-și găsi cuvintele, în timp ce vorbește sau pierde firul conversației;
• plătește prea mult pentru unele lucruri sau este ușor convinsă să cumpere lucruri care nu sunt necesare;
• are probleme în identificarea anumitor obiectele, în evaluarea distanțelor sau în distingerea culorilor;
• plasează obiecte în contexte neobișnuite, poate manifesta mai puțină empatie și afecțiune sau mai puțin interes față de ceilalți.

„Într-o primă etapă, putem observa dacă plasează obiecte în contexte neobișnuite. Găsești ochelarii în frigider sau pantofii în cămară, sunt semne recognoscibile și care pot să tragă un semnal de alarmă”, a declarat pentru Gândul Elena Dobrica, coordonator al „Centrului Memoriei.”

„Vârsta este principalul factor de risc pentru demență”

Tiberiu Ionescu, medic psihiatru, susține că riscul ca o persoană să dezvolte demență de diferite cauze este mai mare odată cu înaintarea în vârstă, debutul în demența Alzheimer fiind în marea majoritate peste 65 de ani, doar 2% dintre cazurile înregistrate fiind cele în care boala debutează sub 65 de ani.

Dincolo de varstă, există doisprezece factori de risc modificabili care, împreună, pot preveni sau întârzia până la 40% din cazurile de demență, cum ar fi: diabetul, hipertensiunea arterială, traumatismele craniene, obezitatea, pierderea auzului, depresia, inactivitatea fizică, consumul excesiv de alcool, fumatul, un nivel educațional scazut, poluarea și izolarea socială.

„Aproximativ 60% sunt demențe Alzheimer sau au o componentă Alzheimer importantă. Undeva la 30% sunt factori vasculari și pentru restul de 10% există multe alte cauze biologice pentru apariția demenței. Fiecare are specificul ei, unele duc la modificări de comportament, altele duc la lipsă de concentrare, de memorie”, a punctat medicul psihiatru.

Statul român “uită” de nevoile pacienților cu Alzheimer si a familiilor acestora

Statul român „empatizează”, dar de pe margine, cu suferința acestor oameni, care ajung, să aibă nevoie de un îngrijitor permanent pentru a putea supraviețui. Cei mai norocoși dintre cei diagnosticați cu demență sunt sprijiniți de familie, care se ocupă, cu sacrificiile aferente, de îngrijirea și tratarea lor corectă.

Deși în România nu există studii realizate pe această speță, la nivel internațional se estimează că membrii familiilor au grijă de o persoană diagnosticată cu demență, în medie timp de patru ani, după diagnostic și înainte de a fi încredințate instituțiilor rezidențiale.

În ciuda faptului că povara îngrijirii unei persoane cu demență este semnificativă, în România, pacienții diagnosticați cu demență nu primesc ajutor de la stat decât în stadii foarte avansate ale bolii –  ajungând în Comisia de Expertiză a persoanelor cu Handicap – când sunt practic imobilizați la pat.

„Pentru a îngriji un astfel de pacient unul dintre membrii familiei trebuie să renunțe la job”

Specialiștii consultați de Gândul susțin că aceste familii ar avea nevoie de grad de handicap încă din stadiile timpurii ala bolii, deoarece pentru a îngriji o persoană, aflată într-o astfel de situație, unul dintre aparținători este obligat să renunțe la job, ca să poată supraveghea pacientul care pleacă de acasă, se rătăcește, nu mai știe să foloseasca aragazul etc.

„Oricare dintre colegii de la noi din centru sau din alte spitale vă pot confirma că aceste familii au nevoie de beneficiile financiare asociate unui grad de handicap încă din stadiile timpurii ale bolii, pentru că deseori pentru a îngriji un astfel de pacient unul dintre membrii familiei trebuie să renunțe la job, ca să poată supraveghea pacientul care pleacă de acasă, se rătăcește, nu mai știe să folosească aragazul. 

Sunt multe riscuri care trebuie anticipate de familie, dar din păcate, în România, ei nu primesc acest ajutor decât în stadii foarte avansate ale bolii”, a explicat Elena Dobrica, asistent medical principal, coordonator Centrul Memoriei.”

Îngrijirea bolnavului diagnosticat cu demență, una pe termen lung  și care are mai multe etape

Mai exact, pacientul trece prin etape de evoluție a bolii, iar aparținătorul care se implică în îngrijirea pacientului trebuie să fie informat, să fie educat, să știe că urmează o altă etapă de boală.

„Aparținătorii poartă povara îngrijirii – financiar, sufletește, ca timp și ca resurse – și nu primesc foarte mult sprijin de la stat. În afară de acel spor financiar pe care-l primești ca îngrijitor, dar în stadii avansate ale bolii, adică foarte târziu. Până atunci, aparținătorul nu există într-un mod consistent. Primul serviciu care ar fi de ajutor pentru acești oameni, este să le dea așa un respiro, o pauză.

Dar asta înseamnă că ar trebui să existe un serviciu unde să poți lăsa persoana cu demență o perioadă de timp ca să poți și tu, ca apartinator, să-ți păstrezi tonusul și funcționarea. Noi nu avem mai deloc genul acesta de servicii sau centre de zi, unde să poată merge persoanele cu demență, să fie active și implicate”, susține Elena Dobrica, coordonator al „Centrului Memoriei.”

„Hai să avem o strategie la nivel național, este primul pas în lumea întreagă”

Mai devreme sau mai târziu, mare parte dintre persoanele cu demență ajung în cămine de bătrâni, unde pot avea parte de tratamente asemănătoare, precum cele descoperite și mediatizate în scandalulul „Azilele groazei.”

Îngrijorător este faptul că, în România, între îngrijirea de către familie și internarea într-un camin, nu există mai nimic, statul român nepunând nimic în loc pentru acești oameni.

Interlocurorii Gândul punctează – de asemenea – că România nu are o strategie și un plan național de acțiune pentru demență, în condițiile în care ei au inițiat un astfel de demers, dar fără să obțină suportul necesar în dezvoltarea și implementarea lui.

„Noi am inițiat o strategie pentru demență și vrem să lucrăm și la un plan de implementare a strategiei care să includă estimari financiare. Nu este nimeni atent la ceea ce se întâmplă cu strategia respectivă, deși a fost dezvoltată în cadrul unui proiect finanțat din fonduri europene. Hai să avem o strategie la nivel național, este primul pas în lumea întreagă – o strategie pentru demență și un plan de acțiune. Ce servicii ar trebui dezvoltate, unde, și cum ar putea fi finanțate”, susține unul dintre specialiștii de la Societatea Romana Alzheimer.

Diagosticarea timpurie, un deziderat și o provocare

Între timp, până ce strategia națională pentru demență va deveni o prioritate a Guvernului României, Societatea Română Alzheimer continuă să implementeze proiecte care să-i ajute pe cei diagnosticați cu demență și pe aparținătorii lor.

Printre proiectele deja existente se numără și Centrul Memoriei – un program medical al Societății Române Alzheimer, un parteneriat între societatea Română Alzheimer și spitalul de Psihiatrie  Alexandru Obregia

„Pacienții noștri vin la Centrul Memoriei absolut gratuit, pe baza biletului de trimitere. Restul investigațiilor, cu excepția părții de imagistică, CT-ul cerebral sau RMN-ul, pe care le achită, sunt decontate prin Casa de Asigurări de Sănătate. La Centrul Memoriei avem o echipă multidisciplinară. Acești pacienți sunt, practic, văzuți de către mai mulți specialiști până când se pune un diagnostic.

Vorbim de prezența unui medic psihiatru, în echipă cu psihologul și cu neurologul. Uneori, în funcție de complexitatea cazului, există în echipă și un asistent social care face anchetă socială, în legătură cu ceea ce se întâmplă în familia pacientulul. 

Celor care vin la Centrul Memoriei, atât pacienți, cât și aparținători, li se acordă timp. Au fost în cabinetele de psihiatrie din policlinică unde specialiștii nu au prea mult timp la dispoziție. Sunt uimiți când ajung la Centrul Memoriei că stau de vorbă cu coordonatorul centrului, cu psihologul, cu psihiatrul, nu le vine să creadă că cineva îi lasă să vorbească în ritmul lor”, explică procedura Elena Dobrica.

„Pe 21 Septembrie hai să aprindem Bucureștiul Mov”

La capitolul proiecte noi, pe 21 septembrie, de Ziua Mondială Alzheimer – a cărei temă în 2023 este „Niciodată prea devreme, niciodată prea târziu”, Societatea Română Alzheimer lansează proiectul #AprindemBucurestiulMov, finanțat prin programul „În Stare de Bine”, implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

În cadrul proiectului vor fi oferite, în paralel, workshop-uri de arta povestirii și dramă creativă, pentru persoanele cu demență, în timp ce pentru aparținătorii acestora sunt organizate grupuri săptămânale de suport.

„Workshop-urile de arta povestirii și dramă creativă sunt grupuri de câte 4-5 persoane cu demență, cu care ne întâlnim și îi ghidăm printr-o călătorie senzorială sau printr-o călătorie a amintirilor, astfel încât să poată să construiască povești, poezii, să genereze emoții pozitive și să se bucure de socializare. Aceste workshop-uri au fost dezvoltate pornind de la ideea că, deși memoria dispare, creativitatea rămâne. Astfel de activități îi poate ajuta să rămână activi, implicați si stimulați.

Ne-am pus problema ce fac aparținătorii care însoțesc persoanele cu demență la workshop-uri și trebuie să aștepte, timp de o oră și jumătate, cât durează grupul, ca după aceea să plece împreună acasă. Și am decis să facem, în paralel, și un grup de suport pentru aparținători. Mai exact, persoanele cu demență se strâng la workshop-ul de artă creativă, iar aparținătorii  merg la un grup de suport, în care primesc inclusiv instrucțiuni despre cum să acceseze serviciile statului, precum și informații despre care sunt etapele de evoluție a bolii”, susține psihologul Raluca Sfetcu.

Societatea Română Alzheimer își propune să lumineze în culoarea mov clădiri-cheie din București

O dată pe lună vor fi organizate și Cafenele Alzheimer, iar pentru a aduce în atenția publică importanța transformării Bucureștiului într-o comunitate prietenoasă cu demența, vor fi organizate trei evenimente pentru comunitate: pe 21 Septembrie, în Decembrie 2023 și în martie 2024.

Tot pentru a marca Ziua Mondială Alzheimer, începând cu anul acesta Societatea Română Alzheimer își propune sa lumineze în culoarea mov clădiri-cheie din București, movul fiind culoarea pentru creșterea gradului de conștientizare a problemelor asociate bolii Alzheimer. Inițiativa debutează anul acesta cu Palatul Victoria.

„În alte țări, în afară de serviciile medicale, sociale, găsim și partea de implicare a comunității. Există conceptul de comunități prietenoase cu demența și înseamnă accesibilizarea spațiului public pentru persoane care suferă de demență. Către această direcție ne propunem și noi sa ne îndreptăm cu proiectul #AprindemBucureștiulMov”, conchid specialiștii.