Joanna Cox, o britanică în vârstă de 38 de ani, a aflat că suferă de hipersomnie idiopatică, în 2021, dar nu știe ce a cauzat această afecțiune.
Diagnosticul a venit după ce mai mulți ani s-a luptat cu somnolența, încercând să stea trează în timpul zilei, informează Mediafax, care citează publicația The Scotish Sun.
Ea chiar a fost supranumită „Frumoasa Adormită” și încă cere disperată ajutorul medicilor să o ajute să își gestioneze simptomele, dar aceștia nu au reușit să găsească un tratament pentru boala de care suferă.
Afecțiunea este rară și se manifestă prin somnolență diurnă extremă, ceea ce duce adesea la dificultăți de trezire și la senzația de „neliniște” și „ceață mentală”, în puținele momente în care este trează.
Cu toate acestea, femeia spune că niciodată „nu se simte odihnită”, deși doarme între 18 și 22 de ore în fiecare zi. La un moment dat, a dormit chiar și patru zile la rând.
Înainte de a primi diagnosticul, Joanna a adormit în locuri neobișnuite, inclusiv într-un club, în timpul unei ieșiri în oraș, în timpul zborurilor, dar și la volanul mașinii. Mai mult, din acest motiv, a ratat o vacanță în Spania cu fiicele sale Caitlin (20 de ani) și Isabelle (18 ani).
Atunci când se trezește, Joanna consumă shake-uri proteice și alimente semipreparate, deoarece sunt „rapid” de asimilat, în caz că adoarme la loc.
Totodată, ea suferă de halucinații în timp ce se luptă să rămână trează, precum una repetitivă cu „sute de păianjeni care se târăsc” pe patul ei.
„Am vise îngrozitor de reale, în care văd păianjeni care se târăsc peste tot în patul meu și paralizie în somn în care nu mă pot mișca, iar cineva se află în camera mea, deasupra patului meu”, a explicat ea.
De asemenea Joanna se plânge că nu mai poate avea niciun job, din cauza bolii sale, deși în trecut a avut propria afacere.
„Sincer, îmi ruinează viața – sunt exact ca «frumoasa din pădurea adormită». Nu pot fi trezită odată ce am adormit. Nu pot să lucrez, nu-mi pot face niciodată planuri pentru că nu știu dacă voi fi trează. Mă trezesc fără să știu ce zi este sau cât timp am dormit. Cea mai lungă perioadă în care am dormit o dată a fost de patru zile fără să mă trezesc, ceea ce a fost foarte înfricoșător. Am dormit la întâlniri, la întâlniri cu prietenii și familia – am dormit chiar și în timpul unui zbor și am ratat vacanța în Spania. Este o afecțiune care te izolează social și îmi doresc cu adevărat ajutor”, mai spune femeia.
Joanna a început să se confrunte cu simptomele neobișnuite în 2017, când a observat că se simte extrem de obosită în timpul zilei. Ea avea și o mică afacere, deținând o companie de curățenie, și făcea eforturi supraomenești să stea trează pentru a-și desfășura activitatea.
„A început dintr-o dată, pur și simplu mă simțeam foarte obosită. La început, au crezut că este vorba de depresie și am fost trimisă la un specialist în sănătate mintală. Dar acest lucru a fost exclus pentru că nu aveam alte semne, în afară de oboseală. Am fost și la un specialist ORL, în cazul în care o problemă cu sforăitul mi-ar fi afectat somnul. Am făcut o mulțime de teste, medicii au crezut că este vorba de o infecție, scleroză multiplă și chiar cancer, la un moment dat. Nimeni nu a putut să mă diagnosticheze și în tot acest timp mă simțeam tot mai rău. În cele din urmă, a trebuit să renunț la locul de muncă, prin 2019”, a mai afirmat Joanna.
După ce a vorbit cu mai mulți psihologi, ea a fost în cele din urmă trimisă la o clinică specializată în tulburări de somn din Yorkshire, unde a fost diagnosticată cu tulburarea rară de somn, numită „hipersomnie idiopatică”.
De-a lungul anilor, boala s-a agravat și Joanna se chinuie să rămână trează mai mult de câteva ore pe zi.