VIDEO | Copilărie în scaun cu rotile. Irina se luptă, la doar 4 ani, cu boala care îi ”topește” mușchii

Irina, o fetiță de doar 4 ani, suferă de o boală rară, care afectează unu din 10.000 de oameni: amiotrofie musculară. Deși s-a născut fără niciun fel de problemă, după doar patru luni și-a pierdut aproape toate funcțiile motorii. De atunci, a început lupta părinților Irinei cu boala care îi ”topește” mușchii și o ține într-un scaun cu rotile, sperând că vor reuși cândva să o vadă mergând singură.

În familia Irinei nu există nici măcar o persoană care să sufere de amiotrofie musculară, așa că diagnosticul medicilor i-a luat prin surprindere pe toți. Mai mult decât atât, fratele Irinei, care este cu șase ani mai mare, e perfect sănătos.

„Este o boală genetică rară din părinți purtători sănătoși. Eu cu soțul nu am știut că noi avem ceva ce ar putea să declanșeze boala pe care ea o are, pentru că băiatul (n.r. – fratele Irinei) a ieșit sănătos. Când am născut-o, a fost totul bine. În timpul sarcinii, am făcut analize, morfologii, tot ce ține de o sarcină. Totul a fost perfect, după spusele doctorului, dar nimeni nu a luat în calcul că ea ar putea să aibă ceva genetic, pentru că noi neavând boli genetice în familie, nu am știut, nu am dat de bănuit”, a spus Florentina Ioniță, mama Irinei, pentru Gândul.

Pe Irinuca, așa cum o alintă familia ei, am găsit-o acasă, așteptând să înceapă ședințele de kinetoterapie pe care le face aproape zilnic. Cu zâmbetul pe buze, plină de voioșie, ca orice copil la vârsta ei, ne-a condus către locul de joacă din camera pe care părinții i-au amenajat-o acasă. Nu poate să stea în picioare și se deplasează aproape ca un bebeluș. La doar patru anișori, știe deja să manevreze scaunul cu rotile, din care speră că se va ridica la un moment dat, fără ajutor.

Medicii le-au explicat părinților că Irina va avea nevoie de tratament toată viața, așa că au făcut și fac tot ce le stă în putere atât fizic, cât și financiar, pentru ca fetița lor să beneficieze de tratament și de recuperare medicală. Pentru ca ea să poată face aceste ședințe de kinetoterapie cât mai des, părinții i-au amenajat acasă o zonă cu diverse aparate de antrenament. Pe lângă exercițiile menite să îi antreneze cât mai bine musculatura corpului care se atrofiază, ea face și un tratament injectabil în coloană, o dată la 4 luni. O singură astfel de doză costă peste 70.000 de euro, iar ea trebuie să facă aceste injecții toată viața, din 4 în 4 luni.

Cel puțin pentru moment, acest tratament este decontat de statul român, însă părinții ei nu au siguranța că Irina va putea primi acest tratament gratuit toată viața, așa cum are nevoie.

“Există un tratament numit Spinraza, care se administrează în coloană, o dată la 4 luni, dar costă foarte mult. 74.000 de euro, costa acum patru ani. Între timp, s-a mai scumpit, s-a făcut 75.000 de euro”, a precizat mama Irinei.

Ce este amiotrofia musculară, cum se manifestă și ce tratament presupune

Amiotrofia musculară spinală este o boală genetică progresivă care atacă celulele nervoase din măduva spinării. Pe măsură ce aceste celule mor, mușchii din corp se atrofiază și slăbesc. Boala poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea, precum și controlul capului și gâtului. Cu alte cuvinte, afecțiunea poate duce la moartea persoanei în cauză, dacă aceasta nu ține sub control evoluția bolii.

Tratamentul medicamentos trebuie neapărat însoțit de recuperare medicală, pentru ca mușchii să fie permanent antrenați, ceea ce face și Irina. Doar că toate acestea presupun costuri uriașe.

“Noi făceam recuperare la un centru de stat, dar din cauza pandemiei nu am putut să mai merg cu ea și a trebuit să găsesc o soluție. Am chemat pe cineva acasă, o clinică privată, unde noi trebuie să plătim ședințele de recuperare – 130 de lei pe ședința. Am dat 4.000 de lei pe un sistem de verticalizare. Acestea sunt sonde de respirație cu care o aspir în nas când este răcită- în jur de 150 de lei un set. Încălțăminte ortopedică este 500 de lei o pereche. Avem și corset pentru deformarea coloanei, costă undeva la 1.600 de lei. Ortezele sunt 300-400 de lei o pereche. Drumurile la spital, care și alea costă, și ca orice copil trebuie să aibă și ea un stil de viață sănătos, să mănânce anumite mâncăruri”, a povestit mama Irinei, cu lacrimi în ochi.

Un tratament care ar putea vindeca amiotrofia musculară costă peste 2 milioane de dolari

Există și un alt tratament care ar putea vindeca amiotrofia musculară și care se administrează o dată în viață. Numai că acest tratament, numit Zolgensma, nu garantează vindecarea, deși costă nici mai mult nici mai puțin de 2,1 milioane de dolari. Acesta este și motivul pentru care părinții Irinei au refuzat să încerce măcar să strângă această sumă de bani, deși Irina avea doar 4 luni atunci când a fost diagnosticată cu amiotrofie musculară.

“Am tot întrebat și m-am sfătuit dacă este ok să schimbăm tratamentul. Doctorii au spus «nu, de ce să schimbați un tratament cu care ea merge bine, cu un alt tratament care nu știți dacă va da randament?» Așa că trebuie să facem ce am făcut și până acum. O să facem Spinraza în continuare, până când o să mai dea statul, că nu știm ce va urma”, a mai spus mama Irinei.

Toate costurile impuse de tratamentul pentru boala de care suferă Irina sunt aproape imposibil de suportat de către familia ei. Părinții fac eforturi zi de zi pentru a-i asigura Irinei toate cele necesare, iar datorită schemei de tratament pe care o urmează, fetița se prezintă mult mai bine.

“Când am venit prima dată la Irina, stătea în funduleț și mergea cât de cât târâș. Acum, merge de-a bușilea, merge târâș pe fund, se ridică în genunchi și se ridică și în ortostatic cu ajutor. Pentru boala ei, tipul bolii de fapt, ea e un copil minune, adică face foarte multe”, a spus Cristiana Ioniță, kinetoterapeutul Irinei.

Toate aceste lucruri nu ar fi fost posibile fără oamenii „cu suflet mare”, așa cum îi numește mama Irinei pe cei care au venit în sprijinul micuței de-a lungul celor aproape patru ani. Părinții sunt mai mult decât recunoscători pentru fiecare ajutor primit pentru a-i asigura Irinei cele necesare.

Dacă vreți să o ajutați pe Irina, o puteți face donând în conturile:

RO61BTRLRONCRT0505376901, deschis la BANCA TRANSILVANIA – cont lei

RO11BTRLEURCRT 0505376901, deschis la BANCA TRANSILVANIA – cont euro

RO87BTRLCHFCRT0505376901, deschis la BANCA TRANSILVANIA – cont CHF 

Cod swift: BTRLRO22

Beneficiar: Ioniță Florentina Corina