Povestea Loredanei, profesoara care a lăsat catedra de la liceu pentru a-i învăța pe copiii care văd viața altfel

Când am ajuns la „Help Autism”, una dintre asociațiile din România care se ocupă cu asigurarea terapiei pentru copiii diagnosticați cu autism sau tulburări din acest spectru,cinci copilași pictau de zor, alături de terapeuții lor. Erau așezați pe scăunele colorate în jurul unei mese. O dată pe săptămână ei desfășoară o activitate de grup. Cum vine Crăciunul, de această dată au avut de colorat o lumânare „zâmbitoare”, așezată pe un pat de crengi de brad. Toți vorbesc, unii mai corect, alții mai stâlcit, dar vorbesc. Terapeuții încearcă să-i învețe să ceară verbal ceea ce-și doresc, să renunțe la arătatul cu degetul.

Claudia, o fetiță zâmbitoare și plină de viață, pare cea mai talentată din grup. Pictează singură, fără ca terapeuta ei să-i țină mâna și este capabilă să vorbească suficient de coerent astfel încât ceilalți să înțeleagă ce vrea. „Vreau galben pentru lumânare”, i-a spus ea unei fete. Ceilalți au aplaudat-o pentru că a reușit să își exprime dorința atât de frumos și fetița a zâmbit emoționată.

Ea este unul dintre copiii deosebiți de la „Help Autism”. „Toți sunt copii deosebiți din punctul meu de vedere”, spune Loredana Angelescu, coordonator de programe și terapeut ABA în cadrul „Help Autism” – „Casa Soarelui”.Chiar dacă îi tratează pe toți cu aceeași dedicare, și ea are exemple de micuți care i-au intrat în suflet mai mult decât alții și care i-au oferit satisfacții mai mari.

„Am lucrat cu doi băieței anul trecut. Au intrat în program exact când s-a deschis Centrul Casa Soarelui. Unul se cheamă Mattias și celălalt Tudor. Mattias, când a venit, nu vorbea absolut deloc, avea până în trei ani. Era un copil foarte vesel. La început, bunica mă întreba în fiecare zi dacă a spus ceva, ce cuvânt a spus. Era atât de frustrant pentru că, doar ce intrase în program și eram conștientă că nu se poate chiar atât de repede să fac pasul ăsta și nu știam cum să îi explic prea bine, fără să o lezez pe bunică într-un anumit fel. Mattias merge acum la o grădiniță de masă, vorbea când a plecat din program – un an de zile a stat în program – vorbea în propoziții simple, își spunea nevoile, era foarte empatic și foarte vesel. Un copil cu care mi-a făcut o mare plăcere să lucrez și îmi este foarte dor de el. Tudor, diagnosticat cu TSA, vorbea când a intrat în program, avea un comportament puțin mai opoziționist câteodată. De asemenea, merge la grădiniță și a cunoscut un nivel de recuperare mai mare decât atunci când a intrat în program”, povestește Loredana.

Fericirea pentru Loredana Angelescu se traduce prin zâmbetul copiilor cu care lucrează un an, doi, și care ies din program și sunt capabili să înceapă să meargă la o grădiniță de masă, la început însoțiți și mai apoi pe cont propriu. Acești copii sunt motivul ei de fericire, pentru că devin dovada vie a faptului că eforturile ei nu au fost în zadar, că naveta de două ore pe care-o face zilnic până la București are un scop.

„Nu știu dacă am să definesc fericirea, dar am să vă spun următorul lucru: am fost profesoară zece ani de zile la un liceu, la un moment dat am făcut cursul ABA la asociația Help Autism și m-am angajat la Asociație. A fi profesoară a fost pasiunea mea de mic copil și mi-a plăcut foarte mult să lucrez ca dascăl, ca profesor. Ce fac acum este peste ceea ce am simțit ca dascăl.Asta este fericirea pentru mine, este o mare împlinire. Este mulțumirea… noul cuvânt pe care îl învață în fiecare zi și ajunge să spună propoziții și ajunge să spună >, când înainte se tăvălea pe jos când pleca de lângă bunica. Toate lucrurile astea îți dau o satisfacție fără margini. Mulțumirea părinților, feedback-ul pe care ni-l dau ne fac fericiți.Cred că asta înseamnă fericirea până la urmă… Nu îmi e greu în nicio zi să vin la serviciu, cu toate că mă trezesc la 5 dimineața și fac o navetă de aproape două ore. N-am simțit în nicio zi că sunt prea obosită, că nu pot să vin la serviciu. Îmi place mult ceea ce fac”, spune Loredana Angelescu.

Autismul, boala cu care se luptă unu la unu

Autismul se traduce prin tulburări comportamentale grave sau mai puțin grave. Este o problemă care afectează ariile cele mai importante ale dezvoltării: comunicarea, comportamentul și socializarea. Din cauza deficitului de atenție care este prezent în cazul tuturor copiilor cu autism, ei nu se pot concentra la întrebări și la comenzile pe care le primesc așa cum se concentrează un om normal. În multe cazuri, această afecțiune este asociată și cu alte diagnostice precum ADHD sau retard mintal, dar există și copii care suferă doar de tulburări din spectrul autist (TSA). Aceștia din urmă au cele mai mari șanse de recuperare, mai ales dacă încep tratamentul încă din primii ani de viață.

Speranța la o viață normală există și pentru copiii cu autism. Pentru ca această speranță să devină realitate, trebuie avute în vedere diagnosticarea la o vârstă cât mai mică și un potențial bun al copilului.

În cadrul asociației „Help Autism” lucrează terapeuți și voluntari, care-și petrec întreaga zi în compania copiilor incluși în programele de terapie. Misiunea lor și, implicit, a asociației este aceea de a crește șansele acestor copii la recuperare și integrare. „Dorim să recuperăm cât mai mulți copii diagnosticați cu autism și să reușim să îi integrăm în mediul înconjurător, în școli și grădinițe”, spune Loredana Angelescu.

Terapeuții și voluntarii devin îngerii salvatori ai copiilor care suferă de autism. Petrec câte două ore cu ei, în fiecare zi, încercând să-i ajute să înțeleagă și să perceapă lumea în care trăiesc. În lucrul cu copiii diagnosticați cu autism se folosește tehnica terapeutică ABA (Applied Behaviour Annalysis / Terapie Comportamentală Aplicată). Aceeași tehnică este folosită și la „Help Autism” și constă în lucrul unu la unu cu fiecare copil, însemnând că ședințele de terapie se desfășoară individual.

„Prima dată, unui copil care se presupune că suferă de autism i se face o evaluare, evaluare care se face în cadrul Asociației Help Autism gratuit. Evaluarea aceasta presupune două teste, testul Carolina și testul Ados. Dacă diagnosticul este unul de TSA sau autism și copilul începe terapia ABA, va avea nevoie de un coordonator de programe și unul doi terapeuți, în funcție de nevoile sale. Coordonatorul este persoana care stabilește în funcție de evaluare ce programe trebuie să urmeze acest copil. Dacă este verbal, dacă este non-verbal, ce abilități și ce cunoștințe are acesta se implementează un program de terapie. Fiecare copil are un plan individualizat”, explică Loredana Angelescu.

„Să dăm exemplu de un copil grav afectat care este non-verbal, care nu are limbaj receptiv, cu acesta începem lucrul cu imitația. De la imitație se începe limbajul receptiv. Din aproape în aproape sunt cazuri fericite în care ajungem într-un an, poate mai mult, poate mai puțin, să avem limbaj expresiv, sa formeze propoziții, să facă analogii și într-un final să meargă la grădiniță cu sau fără shadow”, completează aceasta.

Dacă un copil nu reușește să înțeleagă o comandă care i se dă, trebuie să i se arate ce trebuie să facă, mână peste mână. Loredana Angelescu explică: „Iau mâna copilului și îi arăt cum să deseneze, îi arăt cum să țină cana să bea din ea sau cum să se joace cu o jucărie. Dacă nu a ajuns la acel nivel la care să înțeleagă o comandă, el trebuie să învețe aceste lucruri, iar părintele sau terapeutul îl învață mână peste mână cum se face acel lucru.”

„Cu cât terapia ABA este începută mai devreme, cu atât șansele de recuperare ale copilului sunt mai mari”

Autismul este o afecțiune cu care copilul se naște. Părinții sunt primele persoane care ar trebui să își dea seama dacă fiul sau fiica lor are un comportament mai puțin normal, dacă nu este antent(ă), dacă nu îi privește în ochi, dacă nu vorbește până la vârsta de 2 ani. Acestea sunt semne care ar trebui să nască niște semne de întrebare în cazul părinților. Terapia începută încă din primii ani de viață are mai multe șanse să dea rezultate aproape de 100%.

„Evaluările se fac începând cu aproximativ un an și jumătate. Programul nostru la Help Autism vizează în special copiii de vârstă mică, până în cinci, șase, șapte ani, dar avem și copii peste această vârstă, mai puțini, dar avem și copii de 10-11 ani. Cu cât terapia ABA este începută mai devreme și cu cât părinții înțeleg că la primele semne ar trebui să vină la evaluare, cu atât șansele de recuperare a copilului sunt mai mari. Bineînețes, această recuperare depinde și de abilitățile copilului, depinde și de capacitatea părinților de a înțelege cum să coopereze și să accepte acest diagnostic și, bineînțeles, de profesionalismul echipei de terapie”, explică Loredana Angelescu.

Rolul părinților în viața copilului cu autism nu se oprește la reacționarea cât mai timpurie atunci când observă anomalii comportamentale la cei mici, ci implicarea lor trebuie să fie una continuă, care să continue pe tot parcursul perioadei în care copilul este integrat în programul de terapie ABA. Cea mai gravă problemă este aceea că părinții români nu sunt suficient de informați și nu reacționează așa cum ar trebui.

„Din păcate, părinții nu sunt foarte informați. Până de curând aproape că nu se știa nici măcar un semn al acestei afecțiuni. Mulți veneau prea târziu pentru că nu își dădeau seama. Spuneau că dacă nu vorbește până la doi ani nu-i nimic sau că este prea răsfățat și de aceea are un astfel de comportament. În ultima vreme să spunem că părinții se prezintă cu copii de vârstă mai mică”, spune Loredana Angelescu.

Părinții devin terapeuți în propria casă

Informațiile pe care copiii le învață în orele de terapie de la Asociația „Help Autism” trebuie să fie generalizate acasă și în mediul înconjurător. Părinții capătă, din nou, un rol foarte important în recuperarea copiilor lor.

„Acasă copiii generalizează informațiile pe care le învață aici și părinții ar trebui să continue activitatea pe care o începem aici. Două ore de terapie nu rezolvă problema copiilor dacă acasă acest lucru nu este continuat de către părinți. Din fericire, părinții de la Help Autism fac acest lucru, au înțeles ce trebuie să facă și fac acest lucru și ne ajută foarte mult în munca noastră”, explică Loredana Angelescu, coordonator de programe și terapeut ABA în cadrul „Help Autism” – „Casa Soarelui”.

Pentru a putea face acest lucru, părinții sunt instruiți de specialiștii „Help Autism”. Există ședințe speciale pentru părinți în cadrul cărora aceștia primesc feedback-uri, află noutăți legate de afecțiunea copiilor lor și li se explică ce și cum să facă acasă cu cei mici. Învață și ei cum să aplice tehnica ABA în relația cu fiul sau fiica lor. Aceste ședințe sunt gratuite, la fel ca și ședințele de terapie pentru cei mici.

„În cadrul asociației, părinții care beneficiază de programul gratuit „Părinte pentru părinte” au lunar ședințe pentru părinți, în care sunt instruiți pe diverse teme de specialiștii Help Autism. Asociația încearcă și reușește să facă terapie gratuită cu aproape 300 de copii câți sunt incluși în acest program. Copiii incluși în acest program, fac două ore pe zi terapie gratuită. În acest an părinții își pot strânge sponsorizări, formularele de 2%, direcționarea impozitului pe venit sau pe profit și își pot susține terapia. Asociația se implică foarte mult în aceste activități de voluntariat pentru a oferi servicii gratuite părinților și copiilor diagnosticați cu autism”, spune Loredana Angelescu.