Lachlan și Hayley, în vârstă de 28, respectiv 30 de ani, știau de existența acestei boli în rândul celor din familia lor de când bunica lor s-a îmbolnăvit când ei erau adolescenți. Mama și mătușa lor au murit, de asemenea, din cauza acestei maladii, potrivit The Independent.
Insomnia fatală familială (FFI), cum a fost denumită, este o boală care se moștenește genetic și cauzează insomnie permanentă în cazul celor care o dezvoltă. Astfel, cei infectați, nu vor mai putea dormi niciodată și, în consecință, vor muri din cauza deteriorării fizice și psihice accentuate.
FFI afectează celulele nervoase și conduce la apariția unor găuri în talamus, acea parte a creierului care este responsabilă cu somnul și odihna.
Astfel, corpul nu își mai revine după oboseala acumulată în timpul zilei, iar persoana rămâne trează pentru tot restul timpului cât i-a mai rămas de trăit.
„Îmi amintesc că m-am speriat cu privire la această boală încă din adolescență, când bunica mea s-a îmbolnăvit și a murit, având semne de demență, halucinații și dificultăți de vorbire. Ea a fost diagnosticată cu FFI, fiind prima dată când familia noastră auzea despre această boală”, a povestit Hayley.
Tânăra își amintește și de mama ei, care a dezvoltat aceeași maladie.
„Îmi amintesc că am plecat la noul meu loc de muncă în Sunshine Coast și mama mi-a urat să am o zi minunată și mi-a spus că este mândră de mine. După o săptămână, am ajuns acasă și ea mă striga Jillian, crezând că sunt menajera. A fost terifiant”, a adăugat Hayley.
Cei doi frați participă la un studiu inițiat de oamenii de știință de la Universitatea din California în încercarea de a găsi o cale de vindecare a acestei boli.