Cazul impresionant al unui copil care într-o săptămână și-a pierdut vederea, auzul și mobilitatea

Dintr-un copil extrem de activ Shea Givin, în vârstă de 8 ani s-a transformat într-o legumă în doar o săptămână, din cauza unei afecțiuni extrem de rare. Acesta și-a pierdut vederea, apoi nu a mai putut vorbi, iar în cele din urmă nu s-a mai putut mișca, notează Daily Mail.

Cotidianul britanic publică drama prin care trece o familie, ținând cont de faptul că medicii nu știu cum să îl trateze, iar șansele de supraviețuire sunt destul de scăzute.

Shea Givin este un copil în vârstă de opt ani, care s-a dezvoltat normal până la vârsta de șase ani. După care și-a pierdut brusc coordonarea mișcărilor, iar apoi comportamentul său s-a deteriorat constant. Văzând că starea de sănătate a copilului se deteriora, părinții au decis să îl ducă la medic, care i-au făcut o scanare la nivelul creierului. Rezultatele analizei au arătat că Shea a dezvoltat adrenoleucodistrofie (ALD), o boală genetică extrem de rară, caracterizată prin pierderea tecii de mielină care înconjoară celulele nervoase de la nivelul creierului și prin disfunctia progresivă a glandelor suprarenale.

Astfel, în doar câteva zile copilul și-a pierdut vederea și capacitatea de a vorbi, de a se mișca și de a mânca. Inclusiv medicii sunt îngrijorați de starea micuțului și nu pot aproxima cât va mai trăi acesta.

„Se întâmpla în septembrie 2010, când am luat copiii din vacanță. Atunci, mama lui Shea a observat o schimbare de comportament a acestuia. Se lovea de mobilier, își îmbrăca hainele pe dos și nu era capabil să le pună capacele creioanelor de colorat. La vremea respectivă am crezut că este vorba despre un comportament conștient, că dorește mai multă atenție și că e gelos pe frații săi mai mici, gemeni”, a declarat pentru cotidianul britanic Steve Givin.

Primele simptome ale bolii au apărut încă din primele zile de școală. Învățătoarea lui Shea i-a înștiințat pe părinții acestuia că băiețelul nu-și poate scrie numele. Copilul a fost dus la un control la Spitalul Alder Hey, din Liverpool. După scanarea creierului, doctorii au suspectat inițial că ar fi vorba de cancer, ulterior diagnosticându-l cu o maladie rară, care afectează o persoană din 50.000.

MAI MULTE IMAGINI CU TRANFORMĂRILE PRIN CARE A TRECUT SHEA GIVIN DIN CAUZA BOLII

Adrenoleucodistrofia este o afecțiune rară, genetică, descoperită ca boală de sine stătătoare abia în anul 1993. Forma care apare în copilarie este progresivă și duce în general la dizabilitate totală sau deces. Afectează doar băieții, deoarece defectul genetic este sex-linkat (purtat pe cromozomul X). Debutul se petrece de regulă între 4 și 10 ani și poate include diferite simptome ce nu apar întotdeauna împreună.

Specialiștii afirmă că boala nu poate fi vindecată și nu există medicamente ce pot inversa demielinizarea celulelor nervoase. Măsurile dietetice constau în reducerea consumului de mâncăruri grase, care sunt o sursă de acizi grași cu lanț foarte lung. O mixtură numită „Uleiul lui Lorenzo” s-a dovedit eficientă în reducerea nivelului de acizi grași.

Copilul a fost dus în excursii la Disneyland, Legoland și în Laponia. La întoarcerea din Laponia, starea lui Shea s-a deteriorat, micuțul pierzându-și vederea , capacitatea de a vorbi și de a mânca.

„Mi-aș da viața să-mi primesc înapoi copilul obraznic”, spune tatăl lui Shea, cu lacrimi în ochi. Băiețelul era un împătimit al golfului și un fan al echipei de fotbal Everton.