Roxana Ciuhulescu, Denis Ștefan și Lucian Mîndruță – demonstrație cu cai, de Ziua Hemofiliei

Ei au călărit trei cai care patrulează de obicei prin Parcul Herăstru și care aparțin Poliției Locale a Municipiului București, unul dintre partenerii evenimentului. Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hedmofilie, a explicat de ce au fost aleși caii pentru a marca în acest an ziua de 17 aprilie – Ziua Internațională a Hemofiliei. „Calul este un animal puternic, este un animal armonios, un animal într-un echilibru perfect, este un animal care are rezistență la efort, prinde viteză și de foarte multe ori hemofilicului nu i se dă această șansă, nu i se dă șansa de a avea viteză în viață, așa cum fiecare dintre dumneavoastră își poate urmări propriul vis în viață”, a spus Daniel Andrei.

El arătat că problemele hemofoflicilor pot fi mai bine conștientizate prin această comparație extremă, între articulațiile puternice ale unui animal cum este calul, care poată să sară, să fie rezistent, puternic și articulațiile foarte fragile ale bonavilor de hemofilie, care nu le permit foarte multe activități ce presupun mișcare și efort fizic.

Astfel că vedeta tv Roxana Ciuhulescu, actorul Denis Ștefan și Lucian Mîndruță s-au urcat pe cai și au făcut un scurt tur prin parc pentru pacienții de hemofilie, sub supravegherea celor de la Poliția Locală.

La sfârșitul demonstrației, Roxana Ciuhulescu, Denis Ștefan și Lucian Mîndruță au făcut poze și au vorbit cu cei care au venit la eveniment, bucurându-se împreună de prezența celor trei cai.

Anterior, a avut loc o conferință din seria „Mediafax Talks – Health Conferences”, la cafeneaua Tete a Tete din Parcul Herăstrău, cu tema Ziua Internațională a Hemofiliei, la care au participat Vasile Astărăstoaie – președintele Colegiului Medicilor din România, Daniel Andrei – Președintele Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Daniel Coriu – Șef secție Hematologie Spitalul Clinic Fundeni, Oana Costan – Director Direcția de programe curative din CNAS, pacienți cu hemofilie și ziariști.

La conferință s-au discutat mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România, printre care accesul pacienților cu hemofilie la tratament, protejarea și incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate și sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecțiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvență de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puțin de 500 la milion de persoane. Hemofilia și boala înrudită von Willebrand sunt afecțiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B și factorul von Willebrand în boala cu același nume). Acestea sunt boli cronice, care afectează bolnavul pe parcursul întregii vieți, expunându-l la un risc de sângerare proporțional cu severitatea bolii. Conform statisticilor, majoritatea cazurilor de hemofilie (peste 60-70%) sunt severe, cu o concentrație reziduală de factor de coagulare de sub 1% din valoarea normală. Activitatea reziduală de factor VIII sau de factor IX determină frecvența, gravitatea și, mai ales, modul de declanșare a sângerărilor. Astfel, există sângerări provocate (prin tăiere, înțepare, lovire, zdrobire, ulcerație, intervenții chirurgicale) sau spontane (aparent nelegate de vreun traumatism, induse de ortostatism și mers prelungit sau de alergare). În mod obișnuit, sângerările au loc în profunzime, articulațiile fiind structurile țintă pentru toți bolnavii cu hemofilie.

În România, sunt înregistrați în evidențele specialiștilor aproximativ 2.000 de pacienți cu hemofilie și boala von Willebrand.

Din păcate, țara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privința accesului bolnavilor la factorul VIII, în condițiile în care hemofilia este una dintre puținele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Pentru tratarea unui pacient de hemofilie, statul român alocă într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună. România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiza a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de țări).

Președintele Colegiului Medicilor din România, Vasile Astărăstoae, a declarat, la conferință, că potrivit unei statistici de anut trecut România mai avea doar 172 de medici hematologi, dintre care 85 în București, în timp ce în 17 județe nu există astfel de medici și în alte 14 este câte un specialist.

Oana Costan, director în CNAS, a anuțat că bugetul pentru programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei crește cu aproape 81 la sută, iar aproape 160 de persoane sub 18 ani vor beneficia pentru prima dată de tratament profilactic, în valoare de 90.000 de lei pe an pentru fiecare pacient. De asemenea, Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei a fost extins în 2014 în mai multe unități sanitare, a mai spus Oana Costan. Ea a dat ca exemplu pentru București Spitalul Foișor și Spitalul de Urgență Floreasca. Unitățile sanitare care derulează subprogramul și unde se asigură tratament bolnavilor care nu necesită intervenții chirurgicale sunt: Institutul Național de Hematologie Transfuzională „prof. dr. C.T. Nicolau” București, Clinica de Hematologie Fundeni și Clinica de Pediatrie Fundeni, IOMC «Alfred Rusescu» București, Spitalul Clinic de Urgență pentru copii „Țurcanu Louis” din Timișoara, Spitalul Clinic Colțea, dar și unitățile sanitare cu compartimente de pediatrie și hematologie.

De asemenea, a fost extinsă lista și pentru tratamentul bolnavilor care necesită intervenții chirurgicale, astfel că programul se va desfășura și în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie Curie”, Spitalul Clinic de Urgență pentru copii „Țurcanu Louis” din Timișoara, Spitalul Clinic de Urgență „Sfântul Spiridon” Iași, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Foișor, Spitalul de Urgență Floreasca, spitalele clinice județene de urgență din Timișoara, Craiova, Mureș și Cluj.

Evenimentul „Mediafax Talks – Health Conferences” cu tema Ziua Internațională a Hemofiliei a fost organizat de Agenția de presă Mediafax în parteneriat cu Societatea Română de Hemofilie și a beneficiat de sprijinul Bayer http://bayer.ro/ și Baxter http://www.baxter.eu/