Lovită de o boală genetică, o fată de 16 ani își vinde tablourile pentru a supraviețui. Casiana nu poate respira și fiecare gură de aer este un chin (REPORTAJ)

O cheamă Casiana și are doar 16 ani. Sub zâmbetul de adolescentă, fata cu părul lung și cârlionțat duce o luptă contracronometru cu viața din cauza unui diagnostic care o chinuie de la naștere.

Catastrofa a venit fără să bată la ușă și i-a răpit copilăria. I-a lăsat însă pensula de pictură care îi alină durerea din spatele diagnosticului de fibroză chistică. O boală cruntă cauzată de o mutație genetică care îi afectează sistemul respirator și sistemul digestiv, provocând infecții pulmonare și alte complicații.

Fiecare gură de aer pentru Casiana este un chin, iar din cauza bolii, la 13 ani a dezvoltat și un diabet insulino-dependent. În fiecare zi, adolescenta ia medicamente pentru plâmâni, stomac, antibiotice, aerosoli și vitamine. Face 4 injecții cu insulină pentru diabet și zeci de verificări ale glicemiei.

Casiana avea 4 luni când a primit diagnosticul de fibroză chistică. Fata nu digera mâncarea și îi era foame tot timpul. Atunci părinții au adus-o la București, la un medic genetician care i-a descoperit boala. Cu cât avansează în vârstă, boala îi blochează sistemul respirator și Casiana nu mai poate respira.

Fiecare gură de aer este o povară

„Copilăria Casianei a fost una urâtă. A trebuit să fie ținută departe de toți copiii pentru a nu lua niciun microb. Ea nu putea da microbi, însă îi putea lua foarte ușor orice fel de microb care i se instala în plămâni”, ne-a spus mama Casianei, Alina Biteș.

Casiana trăiește în comuna Moldoveni, din județul Ialomița. Este elevă în clasa a IX-a la Liceul de Arte „Ionel Perlea” din Slobozia și este premiantă. Din cauza bolii, fata e nevoită să facă școala acasă pentru a fi ferită de infecțiile frecvente. Boala însă nu a împiedicat-o să picteze.

Foto: Casiana, la serbarea de final de an

Cu ajutorul unei senatoare, o parte dintre picturile fetei au fost vândute la Parlament. O altă expoziție cu scop caritabil va fi organizată de Consiliul Județean Ialomița. Banii strânși vor fi folosiți exclusiv pentru tratamentul Casianei.

Salvarea Casianei

În 2019 a apărut un medicament inovativ: TRIKAFTA. Lansat în SUA și disponibil în Europa doar în Marea Britanie, acesta ar putea să îi dea Casianei puterea să trăiască, datorită capacității acestuia de a încetini distrugerea plămânilor. Fără acest medicament Casiana nu poate mânca normal și orice aliment ingenerat este eliment imediat.

Medicamentul costă aproximativ 24.000$ pe lună, iar pentru a fi eficient fata trebuie să facă tratamentul cel puțin 6 luni.

„Nimeni nu-și dorește să fie ținut departe de societate. Am încercat însă să-i prelungim viața. În cazul în care încetăm tratamentul ea ajunge copilul care se chinuia. De aceea, tratamentul trebuie continuat.Cu acest medicament ea poate respira, mânca, urca”.

A simțit mirosul mării la 16 ani

Casiana a simțit pentru prima dată mirosul mării în vară. Asta datorită tratamentuluici Trikafta din prima lună. Costul este unul covârșitor și familia are nevoie urgent de bani pentru tratamentul pe care fata trebuie să-l urmeae. Deși familia a făcut zeci de hârtii și petiții, statul nu decontează tratamentul.

Cei care vor să o ajută pe Casiana să trăiască și să reușească să aibă parte de tratament pot dona în contul Asociaței ,,Speranța Casianei”:

RO97 BTRL RONC RT0577697901 (lei)

RO47 BTRL EURC RT05 7769 7901 (euro)

RO51 BTRL USDC RT05 7769 7901 (dolari

Citește și VIDEO | Cristina a rămas ”ca un bibelou”, doar respiră, plânge și râde. „Am mers să o operez la inimă și acum are creierașul negru”