Anca Crăciun, UN EROU al copiilor cu DIZABILITĂȚI, despre INTOLERANȚĂ: Când oamenii văd un copil cu sindrom Down își fac CRUCE și spun DOAMNE FEREȘTE

Anca Crăciun a explicat, într-un interviu acordat în exclusivitate Mediafax și Gândul.info, dificultățile cu care se confruntă părinții copiilor cu nevoi speciale.

„În primul rând, se confruntă cu lipsa financiară … foarte multe familii se destramă … Încă mai sunt oameni …care râd de copiii noștri. Că merg ciudat, că vorbesc diferit. Doare. Pentru că pentru acel mers ciudat în spate există foarte multă terapie, foarte multă muncă, foarte mulți bani cheltuiți. Pentru acele cuvinte spuse ciudat în spate există sute de ore de logopedie. „

Anca Crăciun, ea însăși mamă a unui copil bolnav, a vorbit despre impactul emoțional asupra întregii familii: „Pentru mine ca mamă cel mai greu a fost să despart copiii. Aveam deja un copil de aproximativ 3 ani la prima internare a lui Sebi departe de casă. El a suferit enorm în urma plecărilor noastre repetate. Cert este că cei mai frumoși ani din viața copilului meu sănătos, rămas acasă, el i-a petrecut departe de mama din cauza recuperărilor pe care am fost nevoită să le fac cu copilul bolnav, Sebi. Ăsta este mobilul care m-a pus în acțiune și… atunci m-am concentrat asupra viitorului lui Sebi acasă, în Câmpulung, nu la sute de kilometri depărtare…”

Despre cum a înființat o asociație pentru recuperarea tuturor copiilor cu handicap din comunitate, dar și despre lupta cu un sistem pe care a reușit să îl miște, Anca Crăciun a declarat că: „… sunt oameni care respectă foarte mult ceea ce fac eu, care îmi trimit mesaje de încurajare, dar mi-am făcut și dușmani, pentru că așa e lumea făcută, din oameni buni și oameni răi. Și au fost oameni care au încercat… să mă denigreze pentru că… intrasem pe un teritoriu… care aparținea altcuiva. De ce trebuia să vin eu… să fac valuri în ceva care era atât de frumos și liniștit. Nimeni nu-și știa drepturile, nimeni nu și le cerea, nu erau părinți revoltați pentru că părinții erau timorați și speriați. Acum, fiecare părinte din Asociația Freamăt de Speranță își cunoaște atât drepturile, cât și obligațiile”.

Redăm integral interviul acordat agenției Mediafax și Gândul.info de Anca Crăciun:

Reporter: Sunteți mamă a 4 copii. Unul dintre ei este Sebi, un copil care la 15 ani are 5 cărti de poezie și proză publicate. Sebi luptă cu o boală grea, tetrapareza spastică. Când și cum ați aflat ce boală are?

Anca Crăciun: Am aflat în urmă cu 15 ani, când copilul meu avea un an și trei luni, solicitam medicului de familie să mă ajute în a afla de ce suferință este vorba fiindcă simțeam că, undeva, nu este totul în regulă. Mi-a luat ceva timp să conștientizez despre ce este vorba, tetrapareza spastică era pentru mine un lucru străin. Când am început să descopăr cu adevărat despre ce este vorba și cât de grav este, am simțit că se năruie pământul. Am început imediat tratamentul conform unei scheme recomandate de medicii din Iași prin care 10 zile pe lună eram la fizioterapie, tratament recuperator, și 20 acasă. Acest tratament a fost pentru noi o pregătire a ceea ce urma să fie fiindcă au urmat recuperări din ce în ce mai intensive și de mai lungă durată. Tratamentul de care are nevoie Sebi constă în terapie zilnică: masaj, hidroterapie, ergoterapie. Am încercat foarte multe scheme de terapii, am schimbat, din păcate, foarte multe locuri și centre de recuperare fiindcă au fost ani de zile în care nu vedeam rezultate.

Reporter: Care sunt costurile și ce soluții ați găsit?

Anca Crăciun: După ani și ani de căutari, acum 5 ani în urmă am descoperit un centru de recuperare la Alba Iulia, privat, făcut de părinții unei fetițe cu tetrapareză spastică pentru a-și ajuta propriul copil, dar și alți copii asemenea copilului lor. Apoi am considerat că acele treizeci-patruzeci de milioane de lei (vechi) care plecau la o singură sesiune de recuperare pentru Sebi puteau fi investite la Câmpulung și astfel să facă recuperare acasă și pe lângă el chiar și alți copii. Am inițiat treptat, treptat, următorul proiect al vieții mele și astfel am înființat Asociația Freamat de Speranță, o asociație nonprofit, care să-i ofere copilului meu terapiile de care are nevoie la nivelul la care doar un părinte care are un copil cu dizabilități conștientizează cât de multă nevoie are acest copil de terapie zilnică, nu doar o dată la câteva luni de zile într-un centru de recuperare.

Reporter: Cum ați depășit dificultățile ?

Anca Crăciun: Cred că orice poate fi depășit cu credință. Cu credință și cu încredere că Dumnezeu nu dă nimănui mai mult decât poate duce, este o vorba din bătrâni și chiar așa este! De fiecare dată când am avut încercări mai mari au fost în spate oameni mai puternici care m-au susținut, de fiecare dată când am căzut a fost cineva care m-a ridicat! Dumnezeu este alături de mine. Cred că doar cu Dumnezeu am putut depăși.

Reporter: Care a fost cel mai greu moment pentru dumneavoastră ca mamă?

Anca Crăciun: Pentru mine, ca mamă, cel mai greu a fost să-mi despart copiii. Aveam deja un copil de aproximativ trei ani la prima internare a lui Sebi departe de casă. El a suferit enorm în urma plecărilor noastre repetate. Cert este că cei mai frumoși ani din viața copilului meu sănătos, rămas acasă, i-a petrecut departe de mama datorită recuperărilor sau din cauza recuperărilor pe care a trebuit să le fac cu copilul bolnav, Sebi. Asta este mobilul care m-a pus în acțiune și în momentul în care am rămas cu fata, mi-am propus ca să nu mai lipsesc atât de mult din viața ei și m-am concentrat asupra viitorului lui Sebi acasă, în Câmpulung, asupra recuperării lui acasă, nu la sute de kilometri depărtare.

Reporter: Care a fost ziua cea mai grea?

Anca Crăciun: Din păcate, au fost atâtea zile grele în viața mea încât nici nu știu pe care aș putea să o iau prima. Cred că a fost momentul în care copilul meu, Sebi, a suferit, în urma unor crize, un status epileptic și a fost plecat dintre noi câteva ore, în moarte clinică. A fost teribil, gândindu-mă că aș putea să-l pierd cu totul!

Reporter: Care a fost cea mai frumoasă zi pentru dumneavoastră?

Anca Crăciun: Cea mai frumoasă zi pentru mine a fost ziua în care după ani de recuperare Sebi a început să pășească! Primii lui pași nu o să-i uit niciodată, a fost minunat!

Reporter: Cine sau ce a fost cel mai mare sprijin?

Anca Crăciun: Cel mai mare sprijin în viață l-am avut de la familie, ei au fost alături de mine în tot acest timp și nu știu dacă putem căuta sprijin în altă parte vreodată mai mult decât în familie. Soțul, copiii, mama, tata, ei mi-au fost alături necondiționat în toți acești ani. Familia înseamnă acel ceva care nu te lasă niciodată, înseamnă acel ceva care este parte din sufletul tău. Familia este totul pentru mine.

Reporter: Cum v-a sprijinit statul român?

Anca Crăciun: Oh, grea întrebare! Statul român nu prea ne-a sprijinit. Din păcate, copiii cu dizabilități au drepturi doar pe hârtie de cele mai multe ori. Noi părinții trebuie să cunoaștem legea, să fim buni avocați, să bate la porți închise, nu prea am cunoscut sprijinul statului român. În toți acești ani m-a durut neputința de a-i ajuta pe ceilalți mai mult decât am făcut-o, m-a durut faprul că nu am putut să schimb prea mult în viața acestor copii și intoleranța cu care am fost tratați de foarte multe ori, indiferența semenilor, cam astea sunt durerile cele mai mari.

Reporter: Ce v-a durut cel mai tare pe parcursul acestor ani?

Anca Crăciun: În toți acesti ani m-a durut neputința de a-i ajuta pe ceilalți mai mult decât am făcut-o, m-a durut faptul că nu am putut să schimb prea mult în viața acestor copii și intoleranța cu care am fost tratați de foarte multe ori, indiferența semenilor, cam astea sunt durerile cele mari.

Reporter: V-ați lovit de manifestări de intoleranță?

Anca Crăciun: Oh, da! De nenumărate ori. De exemplu când ieșim cu copiii în parc încă mai sunt oameni care văzând un copil cu sindrom Down, dau un exemplu pentru că acolo este vizibilă afecțiunea, își fac cruce. Își fac cruce, spunând cu voce tare „Doamne ferește!”. Un „Doamne ferește” care doare. Pentru mama de alături doare. Încă mai găsim și astăzi copii care râd de copii noștri. Că merg ciudat, că vorbesc diferit. Doare. Pentru că pentru acel mers ciudat în spate există foarte multă terapie, foarte multă muncă, foarte mulți bani cheltuiți. Pentru acele cuvinte spuse ciudat în spate există sute de ore de logopedie. Însă consider că atâta timp cât copiii nu sunt pregătiți de acasă și de la gradiniță chiar ca să-i primească pe acești copii speciali, nu este vina lor.

Este vina sistemului care îi exclude pe acești copii, este vina și mentalitatea în care creștem copiii și nu încercăm să-i reunim mereu, să fie în activități colective cei sănătoși cu cei bolnavi. Mi-ar plăcea ca într-o grădiniță în care 20 de copii sunt sănătoși, cel de al – 21- lea care vine cu handicap locomotor sau cu handicap auditiv sau de altfel, să fie acceptat, să fie inițiat ca să lucreze cu ceilalți. Astfel când acest copil va fi la școală va fi cu colegii lui, care sunt obișnuiți cu handicapul acestui copil, care l-au văzut evoluând. Așa s-a întâmplat în cazul lui Sebi. Sebi a fost la o grădiniță cu program normal, cu copiii cu care a fost la gradiniță a urmat apoi cursurile la școală, ei deja știau că Sebi nu poate merge dar îl ajutau, îl ridicau, deci i-a fost foarte ușor dar a fost nevoie de foarte multă muncă din partea mea, a educatoarei și, cu siguranță, și a celorlalți părinți care l-au acceptat pe Sebi.

Reporter: Cum v-ați decis să-i ajutați și pe alții? Ce ați făcut? Ce ați cerut autorităților?

Anca Crăciun: În momentul în care am văzut că nu sunt eu cel mai nefericit om de pe planetă, așa cum mă considerasem până la evenimentul la care am adunat toți copiii cu dizabilități din comunitate, am făcut o coaliție și cu alți părinți. Atunci ne-am cunoscut, am început să ne întâlnim mai des, să ne întâlnim la mici întâlniri ale părinților cu copii cu dizabilități unde toți spuneam că este nevoie de un centru de recuperare, că este nevoie de un loc în care acești copii să facă recuperare zilnic, nu doar o dată la câteva luni de zile. Iar acum trei ani de zile m-am decis să vorbesc cu domnul primar despre nevoia acestor copii de a face recuperare zilnică, noi deja având doi ani de zile de când făceam evenimente pentru copiii cu dizabilități din Câmpulung.

Dar fără a fi o fundație eram doar eu mama lui Sebi. Domnul primar m-a încurajat și mi-a spus că ar putea să mă ajute în momentul în care aș deveni o persoană juridică și asta ar însemna să deschid o asociație, să înființez un ONG pentru a putea să-i ajut mai mult pe acești copii. Și am înființat Asociația „Freamăt de speranță”, asociație menită să ajute, pe lângă Sebi, unu doi copii, așa îmi imaginam atunci. Și o asociație care în momentul de față susține 30 de copii continuu în recuperare de trei ani de zile, da, de trei ani de zile susținem 30 de copii lunar cu recuperare.

Reporter: Cum ați folosit media, social media, ce prieteni v-ați făcut, ce dușmani?

Anca Crăciun: Am ajuns prin povestea lui Sebi la sufletul oamenilor, prin jurnaliști și televiziunile locale, ziarele locale, care au fost aproape la lansările de carte ale lui Sebi, au preluat povestea, au povestit mai departe în ziare și pe posturile de televiziune și astfel am reușit să vindem odată cu cărțile lui Sebi, pentru strângere de fonduri, și povestea asociației. Bineînțeles că în tot acest timp mi-am făcut prieteni, sunt oameni care respectă foarte mult ceea ce fac eu, care îmi trimit mesaje de încurajare, dar mi-am făcut și dușmani, pentru că așa e lumea făcută, din oameni buni și oameni răi. Și au fost oameni care au încercat să îmi facă rău la un moment dat, să mă denigreze pentru că, efectiv, undeva, cumva, intrasem pe un teritoriu destul de, să zic așa, un teritoriu care aparținea altcuiva. De ce trebuia să vin eu să spun, să… cumva să fac valuri în ceva care era atât de frumos și liniștit. Nimeni nu-și știa drepturile, nimeni nu și le cerea, nu erau părinți revoltați pentru că părinții erau timorați și speriați. Acum fiecare părinte din Asociația Freamăt de Speranță își cunoaște atât drepturile cât și obligațiile.

Reporter: Ce v-a determinat să faceți cursuri de kinetoterapie?

Anca Crăciun: În toți acești ani am învățat! Am învățat, am învățat cum să-mi fac copilul bine! Prin toate centrele de recuperare pe unde am umblat, mi-a plăcut să învăț câte ceva. Și mi-am dat seama la un moment dat că știam foarte multe. Urmăream terapeutul care lucrează zi de zi cu copiii în asociație, îmi plăcea ceea ce face, îmi plăcea bucuria lui când vedea că un copil are progrese și atunci m-am hotărât! Mi-am spus am nevoie și de diplomă pentru că oricum fac asta zi de zi de tâția ani de zile, este nevoie și de diplomă. Și m-am înscris la cursurile de kinetoterapie pe care le-am terminat cu o notă foarte frumoasă, nu o spun dar este foarte, foarte frumoasă și sunt foarte mandră pentru că am luat-o pe dreptate ! Și iată-mă acum kinetoterapeut cu acte în regulă la asociația pe care o ajut și o susțin. Acum pot spune că urmăresc evoluția copiilor foarte aproape fiindcă pot să lucrez cu ei și ajut, ajut cât pot copiii din asociație, pot suplini și terapeutul la kinetoterapie, și la masaj, și la terapie ocupaționala. Îmi place ceea ce fac!

Reporter: Care sunt copiii de care v-ați atașat cel mai mult? De ce?

Anca Crăciun: Oooo, păi nu pot să zic că am un copil de care m-am atașat cel mai mult, m-am atașat de toți! Nu am copii preferați. Îi iubesc enorm, deja sunt parte din familia mea, ei chiar așa simt, unii chiar îmi spun mami. Îi iubesc, sunt toți la fel pentru mine!

Reporter: Ce v-a impresionat la familiile care au un copil cu probleme?

Anca Crăciun: La familiile care au un copil cu probleme m-a impresionat puterea cu care luptă și de cele mai multe ori mama este cea care preia din greutățile majore ale acestei drame de a avea un copil altfel. Apreciez enorm părinții care rămân împreună pentru că trebuie spus pentru că foarte multe familii se destrramă atunci când au un copil cu probleme. Și atunci este de apreciat o familia care rămâne împreună, dar și mama care rămâne singură și își crește cu hărnicie copilul și îl duce la terapie.

Reporter: Care sunt cele mai mari dificultăți cu care se confruntă aceste familii?

Anca Crăciun: În primul rand se confruntă cu lipsa financiară pentru că într-adevăr indemnizațiile și salariul de însoțitor sunt foarte mici, nu-și permit să facă recuperări din acesti bani, de la aceasta lipsă vin și celelalte și izolarea lor. Izolarea părinților pentru că se simt inferiori celorlalți care au copiii perfect sănătoși.

Reporter: De unde obțineți fonduri? Cine vă sprijină?

Anca Crăciun: Fondurile sunt obținute în urma evenimentelor la care promovez asociația vânzînd cărțile lui Sebi, așa cum știți probabil Sebi are 5 cărți scrise de poezii și proză și mai recent am făcut și o carte de colorat a Asociației Freamăt de Speranță cu poezii din repertoriul lui Sebi. Încercăm să le vindem, facem evenimente culturale la nivelul comunității, suntem invitați la școli unde copiii primesc cu bucurie cărțile lui Sebi, spectacolele în care apare el, încercăm să vindem produsele hand made realizate în cadrul terapiei ocupaționale de copilașii noștri cu dizabilități, nu știu, încercăm să supraviețuim. Nu avem sponsori pe care să putem să-i promovam acum chiar dacă am vrea, nu avem oameni mari în spate, avem oameni obișnuiți care ne susțin foarte mult, necondiționat. De foarte multe ori sunt surprinsă de părinții copiilor cu dizabilități din țară care apreciază faptul că mă lupt pentru copiii altora și mă susțin. Este minunat ceea ce se întâmplă! Să vezi că se întâmplă să vină sumele de care ai nevoie de la oameni care iși permit foarte puțin de altfel.

Reporter: Ce ar trebui să facă statul român? Ce nu face statul român?

Anca Crăciun: Statul roman ar trebui sa ofere acestor copii un minim de existență la nivelul normalității, ar trebui să ofere un centru de recuperare pentru fiecare localitate pentru ca astfel părinții, familia ar putea duce greul mai ușor, ar putea să nu se dezbine atâtea familii, ar putea fi alături de copii lor și cred că România ar avea mai puțini adulți cu handicap, așadar mai puțini asistați social pe viitor, dacă i-ar susține să se recupereze din timp.

Reporter: Care sunt problemele, atitudinea de care vă izbiți cel mai des?

Anca Crăciun: În general cele mai mari probleme le am din punct de vedere emoțional. Pentru că sufăr pentru că nu pot trata acești copii ca un teraput oarecare, eu sunt un părinte în primul rând, un părinte al unui copil special și de aceea pun foarte mult suflet în ceea ce fac. De aceea par uneori poate agresivă verbal atunci când cer drepturile unui copil cu dizabilități pentru că eu știu că acel copil are nevoile lui și îi sunt încălcate niște drepturi. Probabil că am devenit mult mai reticentă în a-mi selecta prietenii și în a-mi selecta oamenii de care sunt înconjurată.

Reporter: Ce ați vrea să facă statul român? Ce idei aveți?

Anca Crăciun: Aș vrea ca statul român să preia puțin din sarcina părinților care au copii cu dizabilități, să-i susțină pentru a face recuperare, să-i ajute să devină independenți, să creeze locuri în care ei să facă recuperare, să facă parcuri în care acești copii să poată să colaboreze și să se joace cu ceilalți copii sănătoși. Statul roman să faciliteze accesul in locațiile sau spatiile în care copiii și tinerii cu nevoi speciale au mereu dificultăți în a le accesa, multe ar trebui făcute. Idei am, avem dar rămân la stadiul de idei pentru că nu prea suntem ascultați și, din păcate, nu avem fonduri suficiente pentru a demara proiecte pentru ca ideile să prindă viață.

Reporter: Câte ore munciți pe zi? De unde vă luați puterea?

Anca Crăciun: Concret ajung la 16 ore pe zi liniștit pentru că 8 ore sunt la asociație iar celelate 8 ore sunt acasă pregatindu-mi copiii pentru a doua zi, pregătindu-le masa facând tot ceea ce trebuie să facă și mama a 4 copii și soția, deci, da, îmi rămân cam 8 ore pentru a mă reîncarca pentru a doua zi. Puterea mi-o iau din ceea ce văd, din bucuria pe care o trăiesc când un om ajută un copil cu dizabilități, din bucuria pe care o trăiesc lângă un voluntar care vine să susțină activitatea în care este copilul lor sau ceilalți asemenea lui, puterea mi-o dă Sebi, mi-o dau cei asemenea lui Sebi, copiii asociației. Și tind să cred că Freamăt de Speranță nu este un loc de muncă și este chiar o parte din familia mea.

Reporter: Anul acesta se fac 30 de ani de la revoluția din decembrie 1989. Cum au fost pentru dumneavoastră acești 30 de ani de libertate?

Anca Crăciun: Treizeci de ani de libertate…o libertate pe care fiecare a înțeles-o cum a vrut… Eu personal eram copil atunci dar în acești 30 de ani am simțit atât de multe lipsuri și nevoi încît nu prea am simțit libertatea. In acești 30 de ani cred că de fapt s-a schimbat un singur lucru, s-au schimbat politicienii.

Reporter: Ce înseamnă România pentru dumneavoastră?

Anca Crăciun: România e locul în care m-am născut, e locul din care n-aș pleca niciodată, România este țara mea, o respect, o iubesc și mă rog pentru ea, mă rog pentru o Românie frumoasă. Mă rog ca copiii mei să poată trăi în România și să nu fie nevoiți să plece departe de casă.

Reporter: Ce va place și ce nu vă place azi la țara dumneavoastră?

Anca Crăciun: Îmi place țara mea și îmi plac valorile ei. Și nu-mi place că valorile României nu sunt respectate. Nu îmi place că nu suntem o națiune suficient de unită, deși, iată, am sărbătorit centenarul! Nu suntem suficient de uniți ca și națiune, să ne ajutăm copiii, să ne lăudam geniile și să-i ajutăm să rămână în țară pe cei care au valoare și să nu fie nevoiți să plece în țări străine.

Reporter: Unde vedeți viitorul copiilor dumneavoastră?

Anca Crăciun: Mi-ar plăcea enorm de mult ca cei patru copii ai mei să trăiască în România, să-și găsească un rost în România, însă așa cum este România acum, sincer, nu-mi oferă această perpespectivă de a-i reține aici, acasă.

Reporter: Cum vă imaginați România peste 10 ani?

Anca Crăciun: Peste 10 ani mi-o imaginez frumoasă, cu un centru de recuperare în fiecare localitate, cu o șansă pentru fiecare copil care se naște cu neșansa de a avea o dizabilitate. Romania peste 10 ani va fi frumoasă! Va fi așa cum trebuie să fie!

Reporter: Cum vi-l imaginați pe Sebi peste 10 ani?

Anca Crăciun: Sebi! Sebi peste 10 ani va fi cred eu un filozof de care vom fi foarte mândri, eu îl văd ca pe un scrriitor deja și un poet de care vor povesti generațiile următoare.

Reporter: Ce v-ar face atât de fericită încât să spuneți „clipă oprește-te”?

Anca Crăciun: Când ar fi atâta omenie în lume încât cel bogat l-ar ajuta pe cel sărac!