Camera Deputaților și Guvernul României susțin campania mondială de conștientizare a Sindromului Leigh
Camera Deputaților, prin Comisia pentru sănătate și familie, și Guvernul României se alătură acțiunilor care marchează săptămâna mondială de conștientizare a bolilor mitocondriale.
Palatul Parlamentului și Palatul Victoria vor fi iluminate, marți seara, în culoarea verde, simbol al solidarității cu persoanele afectate de Sindromul Leigh, pentru a-i onora pe cei afectați de această afecțiune și pentru a recunoaște familiile, îngrijitorii, terapeuții, profesorii, cercetătorii, clinicienii și cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viața.
Data de 17 septembrie este o zi de promovare a conștientizării pentru această boală genetică și este o zi de amintire pentru cei pe care i-am pierdut prea devreme ca urmare a sindromului Leigh.
Aceasta este una dintre campaniile de conștientizare ce se vor desfășura în săptămâna 16-22 septembrie 2024, în cadrul Săptămânii de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale.
Campania este inițiată la nivel global de Cure Mito Fundation din 2024, prima ediție, și este organizată în România de Asociația Prietenii lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018, de părinții unui copil diagnosticat cu sindromul Leigh.
Cât de gravă este afecțiunea
Sindromul Leigh este o afecțiune neurometabolică rară și severă și una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de nașteri. Boala afectează indivizi din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni și 3 ani.
Există mai mult de 110 mutații genetice în ADN-ul nuclear și cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.
Simptomele pot include întârziere în dezvoltare, slăbiciune musculară, probleme motorii, probleme respiratorii, probleme cardiace, modificări cognitive și comportamentale, atrofie optică, convulsii, probleme gastrointestinale, incapacitatea de a prospera, precum și altele.
Nu există un tratament curativ pentru sindromul Leigh. Tratamentul este de obicei simptomatic și de susținere, axându-se pe ameliorarea simptomelor și încetinirea progresiei bolii.
Prognosticul pentru sindromul Leigh este, din păcate, nefavorabil. Majoritatea copiilor afectați nu supraviețuiesc până la vârsta adultă, deși există cazuri rare în care pacienții trăiesc mai mult. Severitatea bolii și progresia rapidă variază, dar, în general, sindromul Leigh este considerat o afecțiune fatală în copilărie.