Pacienții cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicație

Pacienții cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicație
FOTO - Caracter ilustrativ
Publicat: 15/04/2014, 15:42
Actualizat: 18/05/2015, 17:44

„Dacă vorbim de sindromul Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie, din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan internațional, pacienții români au acces la unul singur”, a declarat, marți, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare (ADER), Adela Chirică, la conferința MEDIAFAX cu tema „Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi”.
Chirică a făcut referire la faptul că un tratament antiepileptic, cu o vechime de peste 20 de ani, nu este disponibil în Româania, iar un altul, modern, este inaccesibil din cauza prețului ridicat.

„Așteptăm cu speranță publicarea listelor actualizate de medicamente compensate, pentru că, în cazul acestor pacienți, preponderent copii, este vorba nu de calitatea vieții, ci de viață pur și simplu”, a completat președintele ADER.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viață, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii și este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.

Reprezentantul asociației a amintit, cu același prilej, că în România familiile pacienților cu epilepsie au la dispoziție, ca metodă de intervenție în caz de criză, numai o formă de administrare intrarectală a anticonvulsivantelor, în vreme ce în străinătate există și produse cu administrare orală, care diminuează impactul social în cazul unor convulsii ce au loc în public și sunt extrem de eficiente.

Pe de altă parte, Adela Chirică a explicat că viața familiilor acestor pacienți este afectată sub toate aspectele, în general unul dintre părinți fiind nevoit să renunțe la serviciu pentru a putea fi alături de copil în numeroasele situații medicale, precum și la ședințele de terapie necesare.
Pentru a ușura viața acestor familii, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare va deschide în iunie, în parteneriat cu Primăria Municipiului București, un centru de zi și terapii, cu o capacitate de 25 de locuri la programul de zi și alte 25 de locuri la programele de terapii. „Va fi, în primul rând, un loc unde familiile vor putea lăsa în siguranță copiii cu epilepsie, pentru ca părinții să-și poată continua activitatea profesională. Întreg personalul va fi pregătit să intervină în caz de criză. În plus, centrul «Există Speranță» va oferi servicii de consultanță psihologică și informații la zi referitoare la epilepsie”, a precizat Chirică.

Aceeași asociație a derulat în ultimele luni, împreună cu Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități și Inspectoratul Școlar al Municipiului București, proiectul „Elev în clasa I”, prin care părinții copiilor cu epilepsie și cadrele didactice au primi informații pentru evitarea cazurilor de discriminare.

De asemenea, ADER militează pentru populizarea unor metode alternative de tratament a epilepsiilor farmaco-rezistente, cum sunt dieta ketogenică, bazată pe un aport redus de carbohidrați și un aport crescut de grăsimi, precum și canabisul medicinal, cu rezultate spectaculoase în străinătate și pentru care se derulează deja o serie de studii clinice în Marea Britanie și SUA.

Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a fost înființată în 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din România cunoscuți ca suferind de Sindrom Dravet, însă reprezentanții organizației spun că boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informații și de fonduri pentru testare genetică.

Dacă duminică ar fi alegeri, tu cu cine ai vota?

Vezi rezultate

Loading ... Loading ...
Urmărește Gândul.ro pe Google News și Google Showcase
Medvedev îl amenință pe Trump să nu intervină în războiul din Ucraina, dacă va câștiga...
Alex Bodi a INCENDIAT internetul cu o singură poză! Recunoști personajul notoriu și controversat din...
FOTO. Ce veste despre manechinul de 44 de ani care și-a părăsit soțul milionar pentru...
Negocieri secrete între Ucraina și Rusia, dezvăluite în presa Germană. La ce nu vrea să...
Se măresc alocațiile începând cu 1 ianuarie. Ministrul Muncii a anunțat cu cât se vor...
"Undă de șoc" înaintea alegerilor prezidențiale din SUA. Răsturnare de situație într-un stat considerat "sigur"...
Vin ninsorile în București. Și chiar mai repede decât ne așteptam, potrivit meteorologilor EaseWeather
Actrița Maria Dinulescu, transformată total! A părăsit România în pandemie și s-a apucat de afaceri...
Regele Felipe al Spaniei, împroşcat cu noroi şi huiduit în timpul vizitei sale în localităţile distruse...
Nuntă transformată în coșmar. Mireasa s-a trezit la petrecere cu fosta iubită a soțului și...
Explozia de pe autostrada A7 i-a luat viața unui muncitor! Mesajul postat de Sorin Grindeanu,...
Amante celebre din showbiz-ul românesc! Unele au ajuns în faţa altarului, altele au rămas doar...
Noul Volvo XC90 are prețuri oficiale în România. SUV-ul suedez bate competiția germană!
Rezultate alegerile prezidenţiale din Republica Moldova. Maia Sandu preia conducerea în faţa lui Alexandr Stoianoglo....
Minune a INGINERIEI! Cum a rezistat acest material atât de mult timp?
Câte zile libere mai au românii până la finalul anului. Sunt garantate de Guvern
S-a costumat în Barbie, cu formele la vedere, și mulți au confundat-o cu Bianca Drăgușanu....
Se spală rufe azi, 2 noiembrie 2024, de Moșii de Toamnă? Iată ce spun preoții...
De ce refuză să își urmeze pasiunea băiatul Oanei Ioniță? Ce spune aceasta despre perioada...
EXCLUSIV! Renumitul fotograf Viorel Belinschi din Moldova, dezamagit de atitudinea lui Culita Sterp: ”A ales...
BANCUL ZILEI. Medicul către Bubulina: – Fiica ta are o nevroză. I-aş recomanda multă distracţie!
Economiile pentru bătrâneţe de la 8 milioane de români finanțează proiectul Neptun Deep din Marea...