Situație îngrijorătoare. Mii de copii din România suferă de această boală

Mariana Șefan, medic primar pediatrie și reumatologie pediatrică, spune că boala poate fi depistată de părinți cu ușurință, mai ales că semnele maladiei apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi.

„Vorbim de aproximativ 2.000 de copii diagnosticați cu artrită idiopatică juvenilă (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulațiilor. Părinții pot sesiza singuri boala întrucât are trei semne tipice ale inflamației articulare: durere, tumefiere și limitarea mișcării. Aceste simptome pot fi ușor depistate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi. Termenul «idiopatică» înseamnă că nu știm cauza bolii și «juvenilă» înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani”, explică medicul Mariana Ștefan.

Diagnosticul este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, iar simptomele durează mai mult de șase săptămâni și cauzele sunt necunoscute. Prin urmare, diagnosticul este bazat pe prezența și persistența artritei și pe excluderea atentă a oricărei alte afecțiuni, în urma unor analize și teste amănunțite.

„Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viață normală și de a preveni afectarea articulațiilor și organelor, în timp ce se așteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamația și pe procedurile de reabilitare care păstrează funcția articulațiilor și ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă și are nevoie de cooperarea mai multor specialiști: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuți, oftalmologi. Sfătuim părinții să consulte acești specialiști și să manifeste răbdare în relația cu ei, pentru că abordarea aceastei afecțiuni necesită timp și construirea unei relații de durată”, a mai spus medicul Ștefan.

La rândul său, Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie și imunologie clinică, spune că artrita idiopatică juvenilă nu este o boală ereditară și nici contagioasă.

„Atrita idiopatică juvenilă nu este o boală contagioasă și nu este o boală ereditară deoarece nu poate fi transmisă de la părinți direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuți, care cresc șansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinații între factorii genetici și expunerea la factorii de mediu (probabil infecții). Le recomanăm părinților să meargă la medic pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii și să abordeze cu tact și calm această situație. Le înțelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovățească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur și simplu o combinație de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic”, a adăugat medicul.

Pentru ca toată lumea să înțelegă acestă maladie, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA a redactat ghidul „Artrita idiopatică juvenilă pe înțelesul părinților”, care se distribuie gratuit în librăriile Humanitas și care prezintă povestea băiețelului pacient Alex și dorința lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.

Alex a fost diagnosticat cu artrită idiopatică juvenilă când avea 14 ani. Au trecut câțiva ani, iar acum este student la Medicină.

„Povestea mea a început la scurt timp după împlinirea vârstei de 14 ani, o vârstă a adolescenței, cu întrebări și dorința de experiențe diverse, cu bucurii și tristeți și cu multe încercări. La mine, pe lângă încercările vârstei, a apărut brusc marea încercare a vieții mele și a familiei mele: descoperirea acestei boli. Am fost surprinși cu toții, am trecut prin toate fazele: de la negare, până la frustrare și furie, îngrijorare și anxietate. Pentru că era ceva necunoscut, pentru că nu știam niciunul cum să reacționăm și pentru că nu ne venea să credem că viața mea urma să se schimbe pentru totdeauna”, și-a început povestea Alex.

Inițial, a fost nevoit să renunțe la sport.

„Inițial, am fost nevoit să nu mai fac sport, fie și recreațional, culminând ulterior cu imposibilitatea de a mai merge. Au fost momente dificile, pe care astăzi, povestindu-le, mi le amintesc cu emoție. Nu cred să existe om care să nu se sperie atunci când nu mai poate să mergă și să fie activ, mai ales dacă vrei să joc cu prietenii un fotbal, un baschet. Partea bună însă a fost că am avut prieteni care m-au înțeles încă din prima zi în care au aflat. E adevărat că au aflat mai târziu, pentru că eu, neconștientizând bine ceea ce mi se întâmplă, am fost reticent în a-mi dezvălui suferința.
Am trecut greu peste ideea că sunt bolnav. Dar, mi-am spus că este spre binele meu să trec peste aceste momente și să merg mai departe, așa cum pot. Din fericire, pot spune că mă număr printre norocoșii care n-au avut parte de efecte secundare ale tratamentului – doar stări de somnolență și ușoare probleme digestive. Acum, consider trăirile trecute ca fiind o provocare aleatorie pe care am reușit să o depășesc într-o măsură considerabilă”, a mai spus tânărul.

Alegerea profesiei a fost determinată de suferința prin care a trecut și experința dobândită.

„Este adevărat că experința trăită cât am fost bolnav a fost determinantă în algererea profesiei de medic. Alături de doctorul al cărui pacient încă sunt, boala a fost scânteia care a aprins pasiunea pentru medicină. Le recomand părinților să abordeze situația cu calm și să apeleze la un cadru medical dacă problema apărută nu poate fi explicată sau asociată unui eveniment recent. Tratamentul necorespunzător, precum și amânarea consultației doctorului, nu fac decât să agraveze povara cu care copilul are de-a face. Aveți încredere în medici, urmați tratamentul și dacă aveți orice problemă vă sfătuiesc să vă întoarceți la medicul curant și să nu schimbați medic după medic! Astăzi medicina și tratamentele au evoluat mult și copiii nu se mai confruntă cu aceleași probleme din trecut!”, a mai spus Alex Naie, student la Facultatea de Medicină în anul V.