Drama unui ”înger” diagnosticat cu o boală nemiloasă. Alessia, fetița care respiră prin sonda-girafă și luptă să trăiască (EXCLUSIV)

La nici un an și jumătate, Alessia poartă pe umeri diagnosticul crunt de amiotrofie spinală musculară. O boală rară pentru care există tratament, însă este cel mai scump medicament din lume. Se numește Zolgensma și costă 2, 1 milioane de dolari.

Alessia avea doar un an și 18 zile când boala i-a fost diagnosticată, o afecțiune genetică care îi atrofiază mușchii corpului, inclusiv sistemul respirator. De la patru luni nu mai poate mânca normal, doar cu ajutorul unei sonde nazogastrice.

Totul s-a întâmplat într-o noapte. Era într-o stare de paralizie, o stare de leșin, ca o cârpă udă. Am reușit să o internăm până la urmă. Inițial, ni s-a spus că nu va apuca un an de zile. Dar uite că a trecut anul. Nu e imposibil, însă e nevoie de mulți oameni”, povestește Beatrice Tatariu, mama Alessiei pentru Gândul.

Alessia și girafa care o ajută să respire

Are ochii mari, căprui și curioși, iar părul cârlionțat îi e lipit de aparatele care au devenit parte din viața ei. Nu înțelege că are o ”bubă” care îi macină trupul mic și firav. Singura ei jucărie e sonda cu girafă prin care respiră . Alessia râde atunci când o vede și știe că a venit vremea să doarmă.

Beatrice, mama Alessiei, nu se lasă bătută. Fiecare zi e o luptă crâncenă, însă speră și știe că și Alessia va avea parte de trament ca să trăiască. La 18 luni, în multe cazuri apare decesul. Mușchii, plămâni și toată partea respiratorie se pot atrofia.

Un vaccin de 2, 1 milioane de dolari

Există două tratamente pentru diagnosticul Alessiei. Unul pe care îl face în prezent în România, însă doar îi amelioază boala, fiind progresivă, nu o poate trata. Șansa Alessiei e tratamentul Zolgensma, singurul care ar putea să-i stopeze evoluția bolii. Costul e unul imens: 2, 1 milioane de dolari, un vaccin care se găsește în SUA.

E vorba de un vaccin care i se administrează în 60, 90 de minute de perfuzie. E o sumă imensă, de necrezut, dar deja două cazuri din România au reușit să strângă banii, iar rezultatele sunt uimitoare. Vaccinul se face în spital și e nevoie internare timp de 3 luni pentru a putea să fie monitorizată. Pentru a pleca cu ea la Chicago nu știu dacă e posibil și dacă ea are voie să zboare cu avionul. Iar dacă îl aducem în România nu știm încă care este costul total. Alt tratament nu există. Am căutat peste tot, însă nu există altceva decât acel vaccin”, spune Beatrice, mama Alessiei.