Palatul Cotroceni și Palatul Victoria, iluminate în roșu luni seara, în semn de solidaritate. Care este ocazia

Administrația Prezidențială și Guvernul marchează, luni, Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne, o boală genetică degenerativă rară care afectează copiii, ocazie cu care cele două sedii, Palatul Cotroceni și Palatul Victoria, vor fi iluminate în roșu.

Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne, o afecțiune multi-sistemică ereditară rară, caracterizată prin pierderea progresivă a funcției musculare și invaliditate la copii, este marcată, luni, de Administrația Prezidențială și de Guvern, care au transmis mesaje de solidaritate.

Astfel, cu această ocazie, Administrația Prezidențială se alătură campaniei de conștientizare și, în semn de solidaritate cu copiii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu începând cu ora 20:00.

„Scopul este acela de conștientizare și de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectați. Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare, precum și la diverse activități de socializare și integrare în comunitate”, a transmis Administrația Prezidențială.

Orban: Vom asigura accesul la asistența medicală specializată, chiar și în contextul pandemic actual

Și Palatul Victoria va fi iluminat în roșu în această seară, între orele 20.00 și 24.00, cu aceeași ocazie. „Participarea la această campanie desfășurată anual la nivel mondial este un gest firesc de solidaritate cu cei bolnavi și cu familiile lor, dar și un prilej de a le înțelege problemele. Ne ajută, inclusiv la nivel guvernamental, prin instituțiile cu atribuții în domeniu, să venim, în cunoștință de cauză, cu măsuri de sprijin adaptate nevoilor acestei categorii de bolnavi. Suntem alături de cei care suferă de boala Duchenne și le vom asigura continuitatea tratamentului și accesul la asistența medicală specializată, chiar și în contextul pandemic actual”, a declarat prim-ministrul Ludovic Orban.

România asigură, la ora actuală, accesul la tratament pentru distrofia musculară Duchenne în cadrul Programului naţional de tratament pentru boli rare. Această boală rară a fost introdusă în program în anul 2017, potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

Cât costă tratamentul anual

Conform informațiilor afișate pe site-ul CNAS, pentru a fi incluși în program, bolnavi cu diagnostic de distrofie musculară Duchenne, cauzată de o mutaţie nonsens la nivelul genei distrofinei (nmDMD) – prezenţa unei mutaţie nonsens în gena distrofinei trebuie determinată prin testare genetică, trebuie să aibă vârsta egală sau mai mare de cinci ani, să aibă capacitatea de deplasare păstrată (merge 10 paşi fără sprijin) și să existe consimţământul informat privind administrarea medicamentului şi criteriile de includere, excludere şi oprire a tratamentului, precum şi acceptul de a se prezenta periodic la evaluările standardizate, înainte de începerea tratamentului, semnat de bolnav/părinte sau tutore.

Costul mediu pentru un bolnav cu distrofie musculară Duchenne, pe an, este de 1.485.905 lei.

Distrofia musculară Duchenne are o prevalență la naștere estimată la 15,1 cazuri la 100.000 de locuitori, conform seriei de rapoarte Orphanet – Prevalența bolilor rare, publicată în ianuarie 2020.

Conform datelor statistice publicate de Institutul Național de Sănătate Publică, anul trecut, în România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greşit. În Europa bolile rare afectează 6-8% din populație, în total 27-36 milioane de oameni.

Asociația Parent Project pentru cercetare și asistență în Distrofia Musculară a publicat, anul trecut, un Ghid pentru diagnosticul și managementul Duchenne, destinat familiei și celor implicați in asistența celor afectați de această boală, iar în prima parte a pandemiei, în aprilie, reprezentanții asociației și-au exprimat îngrijorările cu privire la provocările cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală în timpul COVID-19, în special accesul la asistența medicală.