„Alex vine joi la grădiniță? Pentru că am inspecție și el…”. Ziua în care Ana a descoperit ce înseamnă să ai, în România, un copil altfel
Povestea Anei și a lui Alexandru începe pe când micuțul avea doar doi ani și trei luni. Ana, mama lui, a fost îngrijorată când a văzut că băiatul nu vorbește. S-a gândit că poate fi vorba doar despre o întârziere tipică pentru copii, care este întâlnită în multe cazuri. Și totuși, a luat în calcul și posibilitatea ca Alex să aibă o afecțiune despre care auzise tot mai des în ultimii ani, autism.
„M-am dus la pediatra lui și i-am spus că eu cred că Alex are o problemă și că această problemă se numește autism. Ea mi-a spus: „Măi, Ana, nu, nu. Uită-te la el, are contact vizual…”. Da, are contact vizual. Da, nu își flutură mâinile. Dar nu vorbește, își duce obiectele aproape de ochi”, povestește aceasta.
Deși medicul a fost foarte ferm, instictul matern pare că nu minte niciodată. Iar Ana a continuat investigațiile, pentru că simțea. Simțea că ceva e în neregulă.
„La doi ani și trei luni am ajuns cu el la o evaluare făcută de către un logoped, care mi-a spus că nu sunt motive de îngrijorare și că singurul lucru pe care, teoretic, ar trebui să îl fac este să îl integrez în colectiv. Există această idee că, în momentul în care îl duci la grădiniță, copilul începe să vorbească. Și-atunci, medicul mi-a recomandat acest lucru. Pentru că această evaluare se întâmpla undeva prin ianuarie, mi-a fost teamă să îl duc atunci la grădiniță, pentru că era frig, răcea… Am amânat momentul până la jumătatea lui aprilie. Și l-am dus…”, își amintește mama.
Alexandru avea doi ani și jumătate când a mers la creșă. Lucrurile au mers pe o traiectorie bună. Fiind vorba de creșă, copiii nu aveau activități educaționale, erau doar îngrijiți și hrăniți, deci nimeni nu ar fi putut identifica probleme în ceea ce privește atenția, concentrarea, capacitatea de învățare și alte astfel de lucruri. Totuși, problema persista. Alexandru nu vorbea.
„Am continuat investigațiile. Am ajuns la un diagnostic de suspiciune de tulburare de spectru autist. Deci, el nu este cu acte, ca să zic așa. Nu este un caz clasic de autism. Este o formă mai ușoară, care nu are toate simptomele. Eu am văzut, într-adevăr, cazurile clasice. Din acest motiv, nu au pus un diagnostic clar. Au pus suspiciune, mi-au spus că un diagnostic cert se poate pune după vârsta de patru ani, dar mi-au recomandat să încep terapia ABA cu el”, povestește Ana.
A renunțat să mai caute diagnostice. Chiar dacă nu avea simptome clare, a ales să meargă la terapie cu Alex. „Am făcut vreo trei evaluări, iar la una dintre ele mi s-a spus „Doamnă, este cu un picior acolo și cu un picior acolo. El poate să vină singur de partea cealaltă, dar eu în locul dumneavoastră nu m-aș risca și aș începe terapia”. Ceea ce am și făcut, fără să mai înerc să îmi confirm dacă e sau nu e”, explică ea.
„Alex vine joi la grădiniță? Pentru că am inspecție și el iese des la toaletă”
Toamna, Ana și-a dus băiatul la o grădiniță de stat. S-a interesat să o găsească pe cea mai bună. A reușit să îl înscrie chiar dacă el nu aparținea de grădinița respectivă. Nu-și permitea să-l ducă pe Alex în sistemul privat, având în vedere că deja costurile terapiei erau foarte mari, iar el mergea doar trei zile pe săptămână la grădiniță, două fiind rezervate ședințelor de terapie.
„Avea două educatoare, una mai tinerică și una mai în vârstă. Cea tinerică, culmea, că te aștepți că cele mai în vârstă sunt de modă veche… Nu. Cea tânără mă întreabă: „Alex vine joi la grădiniță?”. Eu am făcut ochii mari și i-am spus „Da, de ce?”. Eu am crezut că se duc la vreun spectacol, că trebuie să știu, să îl pregătesc, ceva de genul acesta. Iar răspunsul ei a venit foarte tranșant: „Pentru că am inspecție”. În momentul acela, efectiv, mi-a urcat sângele în obraji, pentru că am simțit așa cum mă înfurii, pentru că știam despre ce era vorba. Și am întrebat-o: „Așa, și dacă aveți inspecție, care e problema?”. Ea îmi spune: „Știți că Alex iese foarte des la toaletă”. Moment în care nu am mai avut reacție. Ea nu a avut curajul să îmi spună, deși eu am fost foarte sinceră. În momentul în care eu am intrat în grădinița aceea am fost foarte sinceră. Le-am spus că băiatul meu are această problemă. Nu e nimeni de vină, dar să știți de ea. Eu am foarte sinceră și nu am ascuns lucrul acesta. El era un copil liniștit, în banca lui, doar că nu vorbea. De câte ori putea să iasă copilul meu, într-o oră, la toaletă? M-am înfuriat și am ales să plec”, vocea îi tremură.
Îi este greu și acum, la aproape un an de la acea întâmplare, să spună ce a simțit atunci. A fost un cumul de durere și frustrare. A fost un moment în care mama și-a dat seama că acela este doar începutul unei lungi serii de astfel de momente care se vor întâmpla în viitor. S-a gândit că Alex va fi privit diferit. E copilul ei și voia pentru el înțelegere. Mai ales că în cazul lui nu se putea vorbi despre mmanifestări care ar fi putut deranja cumva pe cineva.
„Nu e ușor ca părinte să accepți lucrul acesta. E foarte greu. Copilul, uneori, nici nu este conștient de problema pe care o are. Face terapie, îl ajuți cum poți. Pe părinte nu îl ajută nimeni”, iar ea a fost dărâmată. Și-a sunat câteva prietene. Au încercat să o liniștească. Nu a funcționat. Și-a vărsat frustrarea pe pagina ei de Facebook și voia ca toată lumea să știe ce lucuri urâte întâmplă la tot pasul, în locuri în care toleranța și ajutorul ar trebui să fie litere de lege.
A doua zi a mers la grădiniță. A luat-o pe educatoarea lui Alex și au mers împreună în biroul directoarei. „Nici acolo, unde puteam să dăm cărțile pe față, educatoarea nu a recunoscut că motivul pentru care mi-a cerut să nu îl aduc la inspecție era problema pe care o are el. I-am spus că din punctul meu de vedere acesta este motivul și că nu îl vrea la inspecție pentru că nu o să dea el bine”, poveștește Ana și-și aduce aminte că directoarea a mustrat-o pe respectiva educatoare.
Deși furioasă pe atitudinea celei din urmă, Ana recunoaște că cea mai mare problemă este aceea a sistemului. Este foarte dificil pentru un educator să lucreze cu un astfel de copil în condițiile în care are încă 25-30 de copii în clasă.
„O altă problemă este că din punctul de vedere al pregătirii psihopedagogice nu se face nimic. Este un model comunist. Eu am făcut acest modul psihopedagogic, nu înveți nimic. Eu sunt absolventă de Litere. Înveți doar niște… nu știu cum să le zic. Din punctul meu de vedere, profesorul intră la clasă nepregătit din punct de vedere psihopedagogic. Eu nu mă leg de cunoștințele lui, de capacitatea lui de a transmite materiile. Mă refer strict la acestă pregătire a lui care este, iată, cu atât mai necesară acum, cu cât ne confruntăm cu astfel de probleme. Pentru că, din păcate, aceste cazuri se înmulțesc. Îmi ajung la ureche din ce în ce mai multe astfel de situații”, spune cu o voce în care se simte regretul.
Grădinița particulară, locul spre care Alex aleargă în fiecare dimineață
Ana a vrut să meargă la inspectorat. Să-i facă dreptate copilului ei. S-a oprit din acest drum. După ce i-a citit mesajul de pe Facebook, „o persoană binevoitoare”, așa cum o numește femeia, i-a oferit lui Alex o bursă la o școală privată.
„A primit o bursă, la o școală privată, unde copilul meu a început să cânte, să danseze și să deseneze. Este adevărat, sunt 10 copii în grupă și persoana care a facilitat acest act de caritate, până la urmă, singura condiție a fost să nu spunem de problema lui Alex. Mi-a spus așa: „Tu ai încercat varianta onestă, corectă. Te-ai dus și le-ai spus că el are o problemă. Te rog frumos să încercăm și varianta mea. Nu le spune. Nu îi pune tu o etichetă, mai ales că tu nu ai un diagnostic clar”. Și, da, Alex continuă și terapia, dar întotdeauna în astfel de situații este un cumul de factori”, iar acești factori includ terapia, grădinița și lucrul în particular, acasă.
Diferența dintre experiența din grădinița de stat și lunile petrecute până acum în școala particulară s-a simțit imediat. Când a luat vacanță, Alexandru a plâns două săptămâni, întrebând în fiecare zi de ce nu mai merge la grădiniță. Când s-a întors acolo, a fugit până la clasă imediat ce a coborât din mașină.
„Cert este că progresul lui în tot acest interval de timp este remarcabil. El e total schimbat. Dar repet, nu vreau să minimizez influența terapiei. Dar, așa cum spune terapeuta lui Alex, pe tine, ca terapeut și ca părinte, te interesează ca tot ceea ce îl înveți tu în terapie el să transfere în grădiniță, în școală. Nu faci terapie ca să faci terapie, faci terapie ca să integrezi un copil. Iar dacă mediul în care el trebuie integrat e ostil, nu o să se întâmple nimic”, recunoaște Ana, mândră de faptul că Alex a început să vorbească și că este capabil să spună câteva cuvinte și în limba engleză, cu speranțe de a se adapta curiculei acestei școli particulare.
Cum sunt posibile astfel de diferențe? Este o chestiune de filosofie a instituției de învățământ. La școala particulară profesorii nu i-au spus niciodată Anei că Alex are o problemă. De ce? Pentru că acest lucru contravine filosofiei lor. Acolo toți copiii sunt buni, sunt frumoși. Fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Profesorul trebuie să îl ajute și să în încurajeze tot timpul. Iar lucrul de care avea nevoie Alex era acceptarea.
El a fost un copil norocos. În primul rând pentru că afecțiunea lui nu s-a manifestat în mod clasic, nu a evoluat până la cea mai înaltă limită și a rămas undeva între autism și lipsa acestei tulburări. Apoi, norocul lui s-a numit „mama”. Mamă care și-a dat seama că ceva este în neregulă cu copilul ei și a avut curajul să accepte acest lucru și să-l ducă pe băiat la controale, la medici și să înceapă terapia atât de folositoare în aceste cazuri. Dincolo de toate astea, norocul lui Alex a stat în curajul mamei de a spune povestea acelei zile negre de la grădiniță și în șansa de a întâlni un om care să-i ofere bursa la școala particulară.
Însă nu toți copiii care suferă de autism sau de tulburări de spectru autist au acest noroc. Mulți dintre ei se pierd într-o lume care nu e pregătită să le ofere o șansă.
Psiholog: „La ora actuală sistemul educațional din România nu este pregătit să-i integreze în mod natural pe copiii cu autism”
Potrivit psihologilor, tendința care se face simțită tot mai mult în societatea românească este aceea de a judeca și de a pune etichete în ceea ce privește un copil cu o asemenea afecțiune, de multe ori, chiar înainte de auzul poveștii sale și a familiei sale.
„Dacă este să privim din exterior această problemă, fără a avea cunoștințe despre implicațiile reale ale autismului, oamenii sunt înțelegători și bine intenționați. Adevărata problemă și, totodată, dramă, este atunci când încercăm să-i integrăm pe acești copii minunați în școlile tradiționale. Ceilalți părinți privesc această integrare cu scepticism, însă foarte puțini oameni înțeleg că un simptom extrem de important și greu de înțeles și de recuperat este exact interacțiunea socială, pe care nu o poate dobândi decât în cadrul unui colectiv.
În momentul în care începe procedura de înscriere a copilului în școală, părintele este entuziast și plin de optimism, însă constată pe parcurs că lucrurile sunt mult mai complexe și intră într-un cerc vicios cu amprente emoționale majore asupra copilului și asupra familiei sale. Cu atât mai mare este dezamăgirea părinților, cu cât aceștia fac eforturi financiare uriașe pentru a acoperi costurile programelor de terapie timp de 3-4 ani, până în ziua care trebuie să intre în clasa I. Mulți părinți cred că micuții lor vor fi primiți cu brațele deschise, însă la ora actuală sistemul educațional din România nu este pregătit să-i integreze în mod natural pe copiii cu autism. Unul din motive este lipsa de fonduri destinate pregatirii cadrelor didactice”, consideră psihologul clinician Nicoleta Burlacu, specializat pe tulburări de spectru autist și președinte Asociației „Împreună Pas cu Pas”.
Problemele pe care psihologii le identifică în sistem și care îngreunează procesul de integrare a copiilor cu autism sunt complexe și se fac simțite la nivelul tuturor palierelor importante:
– Lipsa bugetului în unitățile de învățământ, pentru participarea cadrelor didactice la workshopuri, seminarii sau cursuri specifice copiilor cu autism;
– Profesori fără experiență în gestionarea comportamentelor copiilor cu autism;
– Lipsa de informare a copiilor din clasa cu privire la faptul că în colectivul lor există un copil cu autism și lipsa informării cu privire la manifestările copilului cu autism, precum și importanța integrării lui în societate;
– Lipsa unor profesori care să-și asume responsabilitatea realizării, la fiecare început de an, a evaluării numărului de copii cu autism, pentru a identifica clar resursele și dificultățile;
– Numărul mult prea mic al profesorilor de sprijin și al specialiștilor angajați în procesul educațional cu cerințe speciale (psihologi, logopezi, psihoterapeuți, psihopedagogi);
– Lipsa orelor de intervenție în cadrul școlii a profesorul de sprijin cu copilul autist;
– Evaluarea copiilor trebuie să fie realizată pe baza unor teste validate științific și specifice autismului;
– Programa specială trebuie să fie realizată pe baza unei evaluări clinice, de specialiști, și nu de cadrele didactice;
– Lipsa unor materiale care să corespundă sau să fie adaptate nevoilor, cerințelor și limitelor copiilor cu autism.