BOALĂ RARĂ. Palatul Cotroceni și Palatul Victoria, iluminate în turcoaz, în semn de solidaritate cu copiii care suferă de Boala Batten

Palatul Cotroceni și Palatul Victoria, iluminate în culoarea turcoaz, marți seara, de la ora 21:00, cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten.

„Administrația Prezidențială continuă demersul început anul trecut de a crește nivelul de informare cu privire la Boala Batten și de a aduce în atenția autorităților responsabile problemele cu care copiii diagnosticați cu această boală se confruntă în ceea ce privește accesul la tratament”, a transmis Palatul Cotroceni marți, printr-un comunicat de presă.

Și Guvernul României se alătură instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a acestei boli rare, inițiată de Asociația Rebeca Faith Hope Love, Palatul Victoria fiind iluminat în culoarea turcoaz începând cu ora 21.00.

Astfel, potrivit Administrației Prezidențiale, cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume, dar și ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă, Palatul Cotroceni va fi iluminat marți, 9 iunie a.c., începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz.

„Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și oferirii accesului la acesta în fiecare țară în parte”, se arată în comunicatul Palatului Cotroceni.

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori

Într-o postare pe contul de Facebook, Casa Națională de Asigurări de Sănătate a transmis, marți, că tratamentul pentru Boala Batten a fost introdus, de la 1 iunie, în Programul național de boli rare.

Potrivit CNAS, această afecțiune rară a sistemului nervos, care se moștenește genetic, debutează, de cele mai multe ori, în copilărie.

Printre simptomele bolii, reprezentanții CNAS enumeră: atacuri de epilepsie, modificări bruște de personalitate/comportamentale, tulburări neurologice grave și deficiențe de vorbire și motorii, care evoluează în timp.

Conform datelor statistice ale Alianței Naționale pentru Boli Rare din Românie, 300 de milioane de oameni trăiesc cu o boală rară la nivel global. Numărul total al persoanelor care trăiesc cu o boală rară este egal cu numărul populației din a – 3- a țară ca mărime din lume, respectiv bolile rare afectează 5% din populație la nivel mondial.

72% din bolile rare sunt genetice, celelalte sunt rezultatul unor infecții (bacteriene sau virale) alergii și cauze de mediu sau sunt cancere rare, iar 70% dintre bolile genetice rare debutează încă din copilărie.