Cum a declanșat boala unui copil un lanț de fapte bune: Nu există antrenament al cadrelor didactice, iar atitudinea intolerantă vine chiar de la părinții celorlalți copii

Cinci ani mai târziu avea deja certitudinea, confirmată medical, că Dani suferă de o tulburare din spectrul autist. Acest moment a constituit punctul de pornire pentru două tinere, Andreea Șerban Enescu și Manuela Vlad, în proiectul lor de a aduce o îmbunătățire în viața copiilor cu deficiențe, față de care toleranța în România e foarte scăzută.

Manuela Vlad, mama lui Dani, este absolventă de management financiar bancar, dar și-a dedicat toată energia și tot timpul ei celui mic. Andreea îi era prietenă înainte de nașterea lui Dani, așa că ideea unei asocieri pentru sprijirea copiilor speciali a venit cumva natural pentru cele două, mai ales după ce Manuela a constatat că la asociația care asigura terapia fiului său, banii strânși din donații și sponsorizări pentru cei mici nu erau folosiți în scopurile firești ale intenției donatorilor.

Sesizând această situație, Manuela Vlad a decis că o asociere cu prietena ei ar putea duce la un proiect care să reușească cu adevărat să ajute pe cei care au nevoie. Așa a apărut în anul 2016 Asociația „Dincolo de Autism”, care are două centre, unul în București și unul în Teleorman, dar și foarte multe povești frumoase de spus celor care și-au pierdut, total sau parțial, speranța.

Povestea Manuelei și a fiului său, Dani, este impresionantă pentru că devoalează toate hibele sistemului de susținere și integrare a copiilor speciali.

„Până la șase luni, totul a fost în regulă, apoi avea vreo trei cuvinte pe care le zicea, după care nu le-a mai zis nici pe acelea. Nu era atent la absolut nimic, cu toate că el avea contact vizual, părea că înțelege, zâmbea, te urmărea, dar nu voia să mai zică nimic. Avea tot felul de obiceiuri repetitive, stătea în fața dulapului și deschidea și închidea sertarele. Eu mi-am dat seama până într-un an că ceva nu e în regulă și am mers la medici… Medici peste medici… Abia la 5 ani și jumătate a fost diagnosticat prima oară și m-au trimis să fac niște testări. Când era mic, noi din partea societății nu am avut parte de niciun pic de integrare. Am încercat să lucrez eu cu el, la doi ani știa literele, la 3 ani citea cursiv. Când mergeam la medic, el se apuca să citească de pe pereți reclamele, atenționările, număra în engleză până la 100, așa că toți îmi spuneau să merg acasă, că eu ar trebui să mă verific, că eu am ceva la cap, că el, de fapt, e un geniu și să îl lăsăm în lumea lui. Copilul nu vorbea cu absolut nimeni, dar citea. Nu m-a crezut nimeni, până când am început să fac terapie cu el, am fost la o asociație unde i s-a făcut testare pe autism și acolo a ieșit un scor foarte mare pe autism. A urmat terapie zilnică. În cadrul asociației unde făceam terapie am simțit la un moment dat că se luau din banii copiilor și se plăteau diverse lucruri care nu îi vizau pe copii. Așa că am vorbit cu Andreea și am stabilit să facem noi asociație. Așa a apărut în 2016 Asociația «Dincolo de Autism». Acum Dani învață acasă, e înscris la o școală-umbrelă din America și momentan mergem așa, pentru că nu sunt pregătită. E o problemă foarte mare asta cu integrarea copilului în școală, comunitate, etc. Nu există antrenament al cadrelor didactice în acest sens, iar atitudinea intolerantă vine chiar de la părinții celorlalți copii.”, a mărturisit Manuela pentru corespondentul Mediafax.

În prezent, în cele două centre ale asociației fondate de cele două tinere sunt îngrijiți zeci de copii. Nu toți au autism, unii au diverse tipuri de paralizie, alții au Sindromul Down, ba chiar au avut în grijă și o fetiță cu cancer. Dar cele două încearcă la asociație să facă lucruri care să le stimuleze celor mici creativitatea. Astfel, timp de mai multe luni, copiii de la centrul din Alexandria al asociației au investit resursele lor creative în tablouri și diverse obiecte decorative, care au fost scoase la o licitație chiar la începutul acestei luni, în urma ei adunându-se mai mult de 11.000 lei pentru susținerea activităților asociației.

Andreea Șerban Enescu a insistat în mod deosebit pe stimularea părții creative a copiilor speciali, pentru că, din cele constatate de ea de-a lungul vremii, arta în sine e terapie.

„M-am oferit inițial să-l ajutăm pe Dani și pentru că la asociația unde făcea terapie nu aveam un control asupra cheltuirii banilor din sponsorizări, am hotărât să facem asociația doar pentru Dani. Așa au început să vină și alți părinți, care au avut încredere în noi. Apoi am deschis centrele de la București și Alexandria. În acest domeniu, contează foarte mult rigurozitatea cu care faci terapia, dacă nu ai oameni profesioniști, nu scoți ce e mai bun de la acești copii. Ideea e să-i duci către o viață independentă. Partea creativă a acestor copii o scoatem în evidență, pentru că am constatat că îi ajută mult în terapie. E o terapie prin artă, de fapt. Și noi chiar avem rezultate deosebite. Uite, chiar anul acesta am avut în centrul de la Alexandria un copil care în luna aprilie era non-verbal și la sfârșitul lui noiembrie vorbea în propoziții și era perfect funcțional”, a declarat Andreea Șerban Enescu pentru Mediafax.

Andreea și-a ales pentru centrul din Alexandria terapeuți dedicați cauzei nobile de a oferi unor copii speciali șansa la o viață independentă. De altfel, asociația se ocupă și de specializarea terapeuților săi, care sunt periodic trimiși la cursuri.

Mai mult, printre terapeuți se află și mama unui copil deosebit, care a învățat să-i ajute pe alții, după ce ani la rândul a înțeles cât de grea e îngrijirea unui copil special , lucrând cu propriul ei copil.

„În primul rând pe mine la selecția oamenilor m-a interesat să văd dăruire. Adică e important și profesionalismul, dar trebuie să ai și chemare către asta. Pentru că degeaba ai șapte facultăți în domeniu dacă tu nu ești făcut pentru asta. Una dintre terapeute, Natalia, de pildă, are copilul cu probleme, care a știut cel mai bine ce implică lucrul cu astfel de copii. Noi le oferim oricum școlarizare, cursuri, așa că din punctul acest de vedere ne ocupăm noi, dar mă interesează în primul rând să văd dăruirea. Și terapeutele noastre chiar o manifestă.”, a mai spus Andreea.

Natalia Bria este terapeut în centrul de la Alexandria și, în același timp, este, de opt ani, mama unui copil special. Iulian are tetrapareză spastică, dar și alte afecțiuni care au presupus o muncă continuă pentru dezvoltarea lui. Așa că Natalia a renunțat în cele din urmă la locul de muncă pe care îl avea la o bancă și a decis să ajute și alți copii, implicându-se în calitate de terapeut în asociația

Manuelei și Andreei.

Și povestea ei este una cutremurătoare, dar la fel ca și colegele ei, Natalia a reușit să transforme o tragedie personală într-o abilitate profesională, așa că acum ajută copiii cu deficiențe să vorbească și să socializeze.

„Totul a început de la nașterea lui Iulian, când tot mergând prin spitale și făcând tot felul de terapii, m-am hotărât să preiau eu frâiele. Am început ușor, din primii lui ani de viață să citesc, să mă documentez ce înseamnă o terapie, cum se face, câte ore se fac în funcție de stadiul bolii. Partea de kineto mi s-a părut mult mai grea, așa că m-am axat pe partea de terapie ocupațională și logopedie. M-am angajat la bancă, crezând că dacă câștig mai mult pot să îl ajut mai mult, dar nu a fost deloc așa. Mi-am dat demisia și Andreea mi-a spus că are nevoie de cineva care să iubească copiii și care este capabil să facă niște sacrificii pentru ei. Am mers la centru, am făcut niște cursuri și așa am început să reușim lucruri. Pentru că rezultatele au apărut întotdeauna. Și copilul meu merge la asociație și lucrez și cu el câteva ore pe săptămână. Evoluția lui a fost surprinzătoare, pentru că el în mod normal ar fi trebuit să fie în scaunul cu rotile. Ei bine, el acum merge, e la o școală normală, participă la activități, chiar dacă are unele dificultăți de vorbire, pe fondul paraliziei care i-a afectat și limba. Dar sunt mulți copii care vin cu deficitul ăsta, de a nu vorbi. Iar eu mă ocup de această problemă, plecând de la situația copilului meu. Situația mea cu Iulian m-a făcut să mă pun în pielea altor părinți care trec prin asta și de aceea, mi-am dorit să ajut și eu, atât cât pot”, a povestit Natalia Bria.

Foto: caracter ilustrativ