Extraordinara poveste a Rodicăi Mătușa, îngerul copiilor infectați cu HIV. „Dacă aș fi în fața Sfântului Petru i-aș spune: Dă-mi drumul în Rai, pentru că în Iad am fost”

Timp de peste 20 de ani, dr. Rodica Mătușa a luptat pentru a asigura tratament, integrare școlară și, mai ales, socială, copiilor infectați cu HIV. Pentru a le asigura dreptul la viață…

„Prin ce am trecut eu acum aproape 30 de ani, cu copiii infectați cu HIV… spun că am trecut prin iad. Dacă aș fi în fața Sfântului Petru i-aș spune „Dă-mi drumul în Rai, pentru că în Iad am fost” – Rodica Mătușa.

În deceniul nouă al secolului trecut, zeci de mii de copii din întreaga țară erau infectați cu HIV, un virus despre care nu se știa mai nimic la sfârșitul anilor ’80. Un virus și o boală, SIDA, ascunse de guvernul comunist de la acea vreme deși țara noastră, se va afla mai târziu, ocupa un rușinos prim loc în Europa la numărul cazurilor de copii infectați. O boală considerată flagelul epocii moderne.

„Înainte de 1989 eu eram șef de secție pe Boli Infecțioase Copii și coordonam această problemă pe județul Constanța. Nu pot să spun foarte multe, decât că, sigur, am fost implicați în problema Sidei. Dar acest lucru era ținut secret și noi ne desfășuram o parte din activitate, sau mai bine zis, acești copii erau internați într-o anexă a Spitalului de Boli Infecțioase din Constanța, undeva la subsol, unde aproape nimeni nu avea acces. De multe ori aveam și doi > de pază la ușa de intrare, fiind lăsat să intre numai personalul medical”, povestește dr. Rodica Mătușa.

Erau foarte multe cazuri. O boală apărută brusc, mulți copii care mureau, iar medicii nu puteau să spună că este vorba de SIDA. În certificatele de deces apăreau diferite alte cauze, apăreau boli diareice, pneumonii, septicemii – boli care aveau legătură cu infecția cu HIV, dar nicăieri nu apăreau aceste cuvine: HIV sau SIDA.

„Nu prea vreau să-mi exprim părerea în legătură cu istoria infecției HIV în România, o las pe seama specialiștilor. Dar, ca să-mi dau cu părerea, vin cu un exemplu: Eu aveam registrele tuturor copiilor decedați în secția de boli infecțioase și cu acest registru trebuia să mă duc, lunar, la Direcția Sanitară unde se discutau cazurile de mortalitate la copii, iar noi, doctorii și cadrele sanitare, eram muștruluiți în general că nu ne făceam treaba ca lumea și de aceea mureau copiii. De exemplu, prin hepatită virală de tip B sau post-transfuzională, în anul 1987 au murit trei cazuri la copii. În 1988 au murit patru, iar în ’89, 32 de copii au murit cu această boală. Li s-a pus acest diagnostic la decese – hepatită virală post-transfuzională non A, non B, cum se numea atunci. Deci boli care au exact aceeași cale de transmitere ca și infecția cu HIV. Observând multe boli revelatoare de SIDA, dar după ’90 ne-am dat seama. Atât de mulți copii decedați în anii anteriori trebuia să ne facă să ne gândim la acest lucru. Erau copii cu Herpes Zoster – și un copil de câteva luni nu avea de ce să facă Herpes Zoster, sau cu meningite pneumococice. Sau erau foarte slabi. Lucruri care trebuia să te facă să te gândești la SIDA”, spune specialistul infecționist.

„Am o imagine, o voi avea mereu. Nu lăsau pe nimeni dintre ei să moară singur. Într-o noapte, m-au chemat asistentele să văd… Se strânseseră copiii în jurul celui care urma să moară, care încă era conștient, se țineau de mâini și aprinseseră o lumânare. Nu poți uita așa ceva vreodată” – Rodica Mătușa.

În România trăiau jumătate din numărul total de copii seropozitivi din Europa, iar județul Constanța a fost pe primul loc în perioada ”89 – ”90. Erau de ordinul sutelor, iar dintre toți copiii, cei aflați în centrele de plasament aveau cel mai mult de suferit.

„Noi, spre exemplu, aveam peste 600 de cazuri confirmate, iar Bucureștiul, următorul, avea numai 200. (…) O particularitate a fost, nu numai pentru Constanța, ci pentru România, numărul extrem de mare de copii abandonați în orfelinate. Copii care ulterior s-a văzut că mulți erau infectați cu HIV. Făcuseră extrem de multe injecții, multe transfuzii… Când s-a aflat că în România sunt jumătate de cazurile de SIDA la copii din Europa, ne-am trezit cu o mare solidaritate și extrem de mulți specialiști și voluntari care au venit să ne ajute”, își aduce aminte Rodica Mătușa.

„Nu erau orfani, însă erau copii abandonați din cauză că aveau SIDA. Eu și colegii mei de la Spitalul de Boli Infecțioase din Constanța eram mica lor lume, eram totul pentru ei. Am fost, se poate spune, cea mai mare familie din această țară” – Rodica Mătușa.

După Revoluția din 1989 lumea întreagă a aflat despre copiii infectați HIV/ SIDA din România, iar ajutoarele, de toate felurile, au început să curgă. Bineînțeles că au contat și ajutoarele materiale, dar cel mai mult au contribuit „ajutoarele” în specialiști, care înțelegeau mai bine acest flagel, care au putut să-i îndrume pe medicii noștri, care au venit cu soluții inovatoare pentru ca acești copii să poată reveni în societate. În sfârșit copiii au putut fi ajutați conform nevoilor lor, în mod profesionist, de multe organizații neguvernamentale, instituții, universități și alte organizații. În Constanța au fost zeci de organizații, din toată lumea, care au sărit atât în ajutorul copiilor, cât și al cadrelor medicale.

„S-au derulat și multe programe de tratament, de ajutor, de alimente, de îngrijire a copilului. Ne-au ajutat să ne instruim, ne-au luat în țările lor să ne arate cum sunt îngrijiți copiii infectați cu HIV. Iar impresia puternică pe care ne-au lăsat-o voluntarii străini, care au venit și ne-au făcut să le urmăm exemplu, a fost copleșitoare. De la ei am învățat să nu lăsăm copiii în pat și să-i luăm în brațe, de la ei am învățat că trebuie alimentați bine, că trebuie educați. Pentru că noi, având acești copii abandonați în spital de ordinul sutelor – aveam paturi făcute din lemn, suprapuse. În spital de boli infecțioase! Nu se mai văzuse așa ceva. Ne-au învățat absolut totul. Erau copii fără mamă și fără tată și trebuia să ne ocupăm de absolut totul. De acte de identitate, de cum să le aducem mâncare și scutece, cum să-i educăm. Aveam grădiniță și școală în spital. Am avut norocul să colaborăm bine cu cei de la învățământ și ne-au permis să aducem educatoare. Așa i-am învățat să vorbească și i-am condus spre drumul vieții. Ne-am dat seama cât de mult își doreau ei să trăiască și, treptat, ne-am dat seama că SIDA nu înseamnă moarte neapărat”, povestește medicul.

„Dar… am văzut și lumina. Parcă deodată a venit speranța” – Rodica Mătușa.

SIDA a fost o boală cu impact emoțional foarte mare în întreaga lume. Era, și încă mai este, o boală aducătoare de moarte. Este o boală legată de transmiterea sexuală, iar despre sex și sexualitate se vorbea puțin spre deloc înainte de 1989. Totuși, cadrele medicale au făcut tot ceea ce a depins de ele să salveze acești copii. Problemele au început să fie înțelese și rezolvate, iar în urmă cu circa 10 ani au început să apară tratamente mai bune, tratamente care dau o bună șansă la viață. În timp, copiii infectați cu HIV/SIDA au ajuns adolescenți, apoi adulți.

„Tratamentul specific a apărut abia după 1997. Deci înainte nu aveam tratament pentru această infecție. Gândiți-vă, totuși, că am avut atât de mulți copii în județul Constanța care erau infectați HIV și care totuși au trăit chiar înainte de apărea acest tratament specific. Această arată cât de mult a însemnat faptul că au fost îngrijiți bine, că au mâncat mâncare bună, că infecțiile pe care le aveau, și erau grave, erau tratate bine”, spune dr.Mătușa, menționând că îi cunoaște pe toți supraviețuitorii și a păstrat legătura cu majoritatea acestora. „Îi știu pe toți cei care au trăit. În jur de 900 trăiesc și astăzi și au o viață aproape normală. Cu unii țin legătura. Legăturile s-au păstrat și sunt strânse… Indiferent dacă ei au avut părinți sau au fost abandonați, și-au dat seama că pot avea încredere în noi și câte lucruri am putut face pentru ei ca să-i facem să trăiască”.

Tot în aceeași perioadă cadrele medicale de la Constanța și-au dat seama că, pentru a avea o șansă mai mare la viață, copiii seropozitivi sau bolnavi trebuie scoși din spital, dar tot cu ajutor și sfaturi primite de la specialiștii veniți din străinătate. În spitalul din Constanța totul se întâmpla într-o singură cameră. Erau șase doctori care vedeau de câte un singur copil. Dar, cu sfaturi primite de la străini veniți să ajute copiii bolnavi din România, specialiști sau simpli voluntari, au fost înființate case de tip familial, unde au fost scoși copiii abandonați din spital. „Străini” care s-au legat de acești copii și care, atunci când s-au întors acasă, nu i-au putut părăsi pe cei alături de care plânseseră uneori nopțile, copii de care avuseseră atât grijă.

„Prima a fost casa Speranța – în ’90 sau ’91, care a fost înființată cu ajutor american, de către un călugăr din California, cu comunitatea de acolo. (…)Era o mamă americană care avea în grijă cinci copii. I-am scos din spital. Eu credeam și spuneam că o să moară dacă sunt scoși din spital. Dar primul copil care a murit în casa Speranța a fost după vreo trei ani. Atât de bine și cu atâta dragoste și dăruire au fost îngrijiți. I-am vizitat după aceea pe unii dintre ei în statele Unite. Una dintre mame a înfiat toți cei patru copii pe care i-a îngrijit aici, în așa zisa familie. I-a înfiat și i-a luat în America. A fost ca o minune. Pentru că Susan, până la 49 de ani nu a avut copii. După ce i-a înfiat pe acești patru români, la 50 de ani a născut copilul ei. Deci acum are cinci copii și tot timpul țineam legătura… Unul a ajuns muzician, care este foarte bun, aproape celebru, unul pedagog ș.a.m.d. Una dintre fete a făcut – îi plăceau caii și este instructor de cai și are la rândul ei un copil. Deci Susan și cu Bill, soțul ei, sunt acum bunici de la copii adoptați din România”, mai povestește dr.Mătușa.

„Acum, după aproape 30 de ani, speranța de viață a unei persoane infectate cu HIV este aproape aceeași ca a unei persoane neinfectate” – Rodica Mătușa.

Specialistul infecționist este de părere că în această poveste au existat anumite momente cheie, unul dintre acestea fiind deschiderea, cu ajutor american, a Centrului de Excelență Baylor, care lucrează și acum, după mai bine de 16 ani pentru persoanele seropozitive din județul Constanța.

Centrul de Excelență Clinică HIV sau Centrul de Copii Româno-American a fost deschis pe 6 aprilie 2001, iar Fundația Baylor Marea Neagră a fost organizată juridic în anul 2004. Centrul de Excelență a fost înființat de dr. Mark Kline, din dorința de a-i ajuta pe copiii infectați cu HIV pe care i-a întâlnit în prima sa vizită în România la sfârșitul anilor nouăzeci. Ulterior, centrul a devenit cea mai mare clinică pediatrică pentru îngrijirea și tratarea infecției cu HIV din Europa. „Am avut norocul, în 1996, să vină domnul profesor Mark Kline, de la Spitalul Pediatric din Huston, Texas, și a vizitat Constanța, fiind impresionat de numărul copiilor și de ceea ce încercam să facem pentru ei. Și-a dat seama că ne poate ajuta profesional și de atunci a început ajutorul medical pe care l-am primit – echipele de stomatologi, pediatri – care ne ajutau să îngrijim copiii și să-i tratăm, să formăm personalul”, declară Rodica Mătușa.

Poate că centrul a pornit pentru copii, dar ei au crescut, iar acum acesta s-a adaptat nevoilor unor adulți, fiind, poate, singurul centru din țară care asigură aceste servicii gratuit – plus asistență psihologică, aceasta fiind esențială, atât pentru copii cât și pentru adulți, pentru viața lor de cuplu.

Modelul a fost preluat și este un succes în toată lumea, aici fiind înființate cabinete de pneumologie, stomatologie, ginecologie etc, pentru că, în general, persoanele seropozitive erau refuzate, oarecum, în alte părți, și astfel au putut fi asistați mulți copii care s-au născut din mame seropozitive, boala fiind, astfel, învinsă. „Am învins SIDA care se transmite de la mama la copil. Dacă mama se tratează corect, urmează sfaturile noastre, copiii se nasc sănătoși. În județul Constanța avem 250 de copii născuți, majoritatea sănătoși. Ce e mai important: lor li s-a vorbit tot timpul despre moarte sau au văzut moartea alături. Dar și-au urmat tratamentul în primul rând gândindu-se că vor avea copii. Iar acum, putând avea copii și, mai ales, având copii sănătoși, nici nu vă puteți imagina ce înseamnă pentru ei și pentru familiile lor – pentru mamele care acum sunt bunici și își văd nepoții sănătoși”, mai declară Rodica Mătușa.

„Una dintre bunicile fericite mi-a spus, privindu-și cu lacrimi în ochi nepotul sănătos, copilul fiului ei infectat cu HIV, fraza care descrie perfect povestea noastră de aproape 30 de ani „Unde am fost și unde am ajuns” – Rodica Mătușa.

Medicul a ieșit la pensie de aproape 15 ani, dar nu a renunțat niciodată la pasiunea și vocația care i-au definit întreaga viață și carieră. Acum se ocupă în continuare cu consilierea, din punct de vedere medical, fiind la curent cu majoritatea cercetărilor în domeniu. Se ocupă, de asemenea, și cu supravegherea familiilor întemeiate de acești „copii prețioși”. Copiii infectați cu HIV/SIDA au ajuns adulți care doreau să își înceapă viața sexuală, care doreau să aibă urmași. Și care au avut urmași sănătoși, făcând din părinții lor, disperați în urmă cu mulți ani de zile, niște bunici fericiți. „Unde am fost și unde am ajuns! Sunt cuvintele unei bunici care mi-a arătat nepotul și mi-a arătat cât de bine este. Și mi-a spus: Vedeți doamna doctor? Unde am fost și unde am ajuns! (…)Tot timpul a trebuit să văd partea plină a paharului și am fost impulsionată de apropierea de copii și dorința lor de a trăi. Am văzut că, dacă îi îngrijești bine și oferi dragoste, merg mai departe. Ei nu plângeau – foarte puțini plângeau – scrâșneau din dinți, își luau pumnul de medicamente și luptau. Văzând că trăiesc, deși toată lumea ne spunea să nu-i mai îngrijim, că oricum or să moară, am ajuns în ziua de azi. Și eu sunt foarte mulțumită sufletește că uite, am avut atâția copii!”, a mai declarat dr. Rodica Mătușa.

Conform datelor de la nivelul Compartimentului de Monitorizare al Infecției HIV/SIDA de la nivelul INBI Matei Balș, în România trăiau la 30 iunie 2017 un număr de 14.655 persoane infectate cu HIV, iar în primele șase luni ale anului s-au diagnosticat cu HIV/SIDA un număr de 303 de persoane.