Un băiețel în vârstă de doar trei ani, Alex, diagnosticat cu Amiotrofie Musculară Spinală tip 1, o boală genetică rară și fatală, are nevoie urgentă de ajutor, însă tratamentul este unul costisitor – 2.1 milioane de dolari.
Andrei Padina, tatăl său – fost sportiv de performanță și campion național la Jiu Jitsu, a povestit în mediul online toată drama prin care trece familia. Și-ar fi dorit să continue viața sportivă și să aibă o viață frumoasă alături de Gabriela, soția sa, numai că venirea pe lume a ”micuțului luptător Alex” a însemnat și un diagnostic crunt fixat de medici.
”Eu sunt Andrei, tatăl lui Alex, micuțul meu luptător. Astăzi îmi deschid inima în fața voastră, a lumii întregi, pentru a vă povesti despre lupta noastră de zi cu zi împotriva diagnosticului crunt pe care băiețelul meu l-a primit: Amiotrofie Musculară Spinală tip 1, o boală genetică rară și fatală. Am fost sportiv de performanță, am participat la nenumărate competiții și turnee, am fost campion național la jiujitsu și simțeam că acela era de abia începutul. O cunoscusem pe Gabriela, sufletul meu pereche, și ne doream să fim o familie și să avem mulți copii, pe care să îi creștem frumos. Țin minte atât de bine momentul când am aflat că vom avea un băiețel”, a scris, în mediul online, tatăl lui Alex.
”Eram pe scaun lângă medicul care realiza ecografia și mi-au dat lacrimile de bucurie. Îmi imaginam cum ne vom juca și cum îl voi învăța tot ce știu. În ziua aceea, când am aflat diagnosticul, am simțit cum totul se năruie și eram pe punctul de a leșina în cabinetul medicului”
Andrei Padina, tatăl lui Alex, fost campion național la Jiu Jitsu
Tatăl lui Alex scrie pe pagina de socializare că atât el, cât și soția sa, au încercat din răsputeri să găsească orice soluție medicală care l-ar putea salva pe micuț, hotărându-se să plece în Italia și lăsând în urmă familia, prietenii și cariera sportivă.
Șansa lui Alex înseamnă terapia genică ZOLGENSMA, numai că un astfel de tratament foarte scump, costând nu mai puțin de 2,1 milioane de dolari.
”A fost o traumă adâncă, care mă răscolește și astăzi. Am căutat imediat orice soluție medicală care ne-ar salva copilul și, aflând că în România nu există nicio speranță ca el să trăiască, am plecat în Italia. Am lăsat tot în urmă, fără să ezităm, atât familie, prieteni, cât și cariera mea de sportiv de performanță. Poate nu voi mai putea ajunge niciodată unde am fost din punct de vedere al carierei sportive, dar nu regret nicio clipă. Adevăratul luptător este Alex, care se luptă zilnic pentru fiecare mișcare, pentru a respira, pentru a înghiți. Misiunea mea de antrenor al lui Alex nu se va sfârși niciodată, pentru că a fi luptător nu se rezumă doar la o competiție sportivă, iar acum noi am învățat să luptăm pentru viață”, mai scrie fostul sportiv de performanță.
”Vă rog, fiți alături de noi în cea mai grea luptă: să îi dăm o șansă la viață lui Alex! Din păcate, acum nu putem reuși singuri. Șansa lui este un tratament care costă 2.1 milioane de dolari. Avem mare nevoie de ajutorul vostru. Spuneți prietenilor despre lupta lui Alex, ajutați-ne să ajungem la cât mai multă lume pentru a mari șansele lui de a primi terapia genică ZOLGENSMA”