Petrecere cu donații pentru Alexa, fetița diagnosticată cu o boală rară care are nevoie de cel mai scump vaccin din lume/ S-au strâns peste 700.000 de dolari din 2,1 milioane de dolari – costul tratamentului
Verginia Vîntu este o tânără mamă care a reușit aproape imposibilul pentru fetița ei, Alexa, diagnosticată cu o boală rară care îi limitează speranța de viață la 18 luni. Ea a lansat o serie de campanii de donații pentru a salva viața copilului și a reușit, până la începutul lunii septembrie, să strângă 731.292 de dolari, peste 34% din suma necesară pentru achiziția celui mai scump vaccin din lume: 2, 125 milioane de dolari. Însă, spune ea, timpul se scurge nemilos pentru Alexa, care va împlini un an pe 19 septembrie. Ceea ce pentru majoritatea părinților e un motiv de bucurie, pentru Verginia Vîntu este o cursă contra cronometru în lupta cu moartea.
Povestea Alexandrei, care este diagnosticată cu o atrofie musculară spinală și care are nevoie de terapia „Zolgensma”, cel mai scump vaccin din lume, a fost inclusă în campania „Suntem cu Gândul la voi!”
„Astăzi este ultima zi de vară și am realizat cu durere că timpul trece mult prea repede. De când am aflat de boală Alexei, pentru noi nu există decât lupta zi de zi cu acest crunt diagnostic: AMS-1. Așa a trecut toamna trecută, apoi iarnă, primăvară și acum, și vara. Am luat fiecare zi petrecută cu Alexa că pe un dar de la Dumnezeu. În curând, ea va împlini un an și gândul că, fără tratament, speranța ei de viață este de 18 luni îmi sfâșie inima. Astăzi ne-am apropiat cu 34,4% de tratamentul care îi poate salva viață. Împreună am strâns 731.292 $ ( sms-urile din ultimele 2 săptămâni nu sunt incluse). Va suntem recunoscători pentru tot ajutorul de până acum, pentru că fără voi nu am fi ajuns niciodată aici. Dar va rog, nu va opriți din a lupta pentru Alexa. Timpul se scurge nemilos în defavoarea ei!”, scrie Verginia Vîntu pe blogul dedicat strângerii de fonduri.
Alexa este într-o cursă contra cronometru: „Un an plin cu sute de ore de terapie și aparate conectate în jurul ei”
Pe 19 septembrie, Alexa împlinește 1 an, scrie mama fetiței. „Un an în care fiecare zi a fost o lupta dura cu un diagnostic crunt și fatal: AMS1. Un an cu multe suișuri și coborâșuri, un an plin cu sute de ore de terapie și aparate conectate în jurul ei, cu multe drumuri Chișinău-București, un an în care această micuța fetiță a strâns in jurul ei peste 86.000 de oameni care lupta să o salveze. De noi toți are nevoie acum acest copil. De ziua ei, nu-și dorește jucării, ea își dorește să fie sănătoasă”, scrie mama fetiței pe Facebook.
Petrecere caritabilă pentru Alexandra de ziua ei, pe 19 septembrie
„Haideți să ne unim forțele și să îi oferim cel mai de preț dar: o șansă la viață. În mâinile noastre, stă destinul acestei fetițe. Haideți să dăm startul celei mai mari petreceri online. O petrecere caritabilă prin care ne dorim să o ajutăm pe Alexandra să ajungă cât mai repede la suma necesară tratamentului. Va rugăm să va invitați toți prietenii de pe Facebook la aniversarea Alexei și să donăm fiecare câte 30 lei pentru a o vedea sănătoasă! De ziua Alexei, ÎMPREUNĂ putem depăși pragul de 50% din suma necesară tratamentului salvator”
Deocamdată, salvarea Alexandrei vine din România, unde i se injectează „Spinraza” în măduva spinării pentru a-i stopa progresarea bolii
Neurologii de la Centrul Mamei și Copilului din Chișinău le-au vorbit despre șansa din România, unde statul finanțează aceste injectări pentru bolnavii de amiotrofie spinală, o singură doză costând 70 de mii de euro.
„Condiția este să deții cetățenie românească. Noi cu soțul aveam, dar nu reușisem să-i facem și Alexandrei. Era micuță. Am mers la Consulatul României din Chișinău, am discutat cu domnul consul problema noastră și într-o oră am ieșit de acolo cu certificatul de naștere românesc al fetiței”, spune Verginia.
Alexandra s-a născut pe 19 septembrie 2019, iar două luni mai târziu a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip I, o boală genetică rară care îi afectează neuronii motori, așa că micuța își pierde puterea și nu mai poate să se miște. Șansele de supraviețuire sunt dramatic de mici: până la 18 – 24 de luni de viață, cei mai mulți copii fac stop respirator și mor. Toată speranța familiei este într-un vaccin, Zolgesma, existent în SUA, singura soluție pentru a opri evoluția bolii. Este însă cel mai scump vaccin din lume, un preț exorbitant și prohibitiv pentru orice familie normală: 2.125.000 de dolari. Până acum, familia, prietenii, vedete, funcționari publici, voluntari, asociații umanitare – atât din Republica Moldova, țara ei natală, cât și din România – s-au implicat în crearea și diseminarea unei campanii de ajutorare, și au strâns peste 700.000 de dolari, sumă care este departe de costul final.
„Ne dorim din tot sufletul să reușim să o salvăm până la capăt. Este puternică, ea luptă și faptul că ea continuă să lupte, să creadă în noi, ne dă putere și nouă, părinților”, a mărturisit mama Alexandrei.
GÂNDUL.RO a lansat campania Suntem cu Gândul la voi! și dorește să facă un apel tuturor celor care au nevoie de ajutorul comunității să ne scrie și să ne spună povestea lor! Fie că este vorba despre spitale care au nevoie de echipamente medicale, alimente pentru bolnavii din spitale și echipamente de protecție sau despre familii care nu mai au nici un venit și traiul de zi cu zi devine greu de susținut! Noi suntem Cu Gândul la voi! și facem un apel tuturor celor din România să se alăture campaniei.