Protest în fața CNAS: Bolnavii de amiotrofie musculară spinală își cer dreptul la tratament – FOTO / VIDEO

Pacienții, părinții acestora, dar și membri ai asociațiilor care îi reprezintă, au protestat în fața CNAS și au strigat: „Dreptul la viață!”.

„Ne dorim ca toți pacienții să primească tratamentul și ne dorim ca pacienții să aibă acces la standardele de îngrijire cu tot ceea ce presupun ele: de la cărucioare – ar trebuie să aibă carucioare electrice, nimeni de aici nu are cărucior electric. Statul decontează o sumă foarte mică, lunară, pentru cărucior obișnuit. Pacienții aceștia nu au suficientă forță în mâini încât să conducă ei căruciorul, de aceeași nevoie de unul electric. (…) (Pacienții, n.r.) Au nevoie de diferite aparate care asistă tusea, pentru că din cauza slăbiciunii musculare, inclusiv la nivelul toracelui, nu pot sa tușească eficient și atunci e nevoie de ajutor ca secrețiile pulmonare să fie eliminate. Au nevoie de orteze, de corset, de operații pentru scolioză. Avem aici pacienți care primesc tratamentul în Italia, gratuit”, a declarat Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie spinală, medic radiolog și membru al Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară-spinală.

Pacienții cu amiotrofie spinală sunt discriminați de autorități, consideră Bogdana Pătrașcu.

„Când s-a aprobat punerea pe piață și includerea în lista de medicamente compensate Spinraza, a fost acces pentru toți pacienții, fără niciun fel de protocol care să spună că adulții nu au voie sau nu au dreptul să primească tratamentul. (…) Până la acest moment, de la un an de la prima injectare în România a tratamentului, nici măcar toți copiii nu sunt tratați, mai sunt 34 de copii care așteaptă și mai tragic este că sunt adulți care nu primesc tratamentul”, a mai spus aceasta.

Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a chemat câțiva reprezentanți ai asociațiilor care militează pentru drepturile acestor bolnavi și, ulterior, a declarat că tratamentul rămâne egal pentru copii și pentru adulți.

„Discuția cu asociațiile care au venit la discuții a fost următoarele aspecte: nu modificăm protocolul (protocolul terapeutic, n.r.), deci nu-l va modifica nimeni, rămâne același. Abordarea noastră – tratamentul rămâne egal pentru copii și adulți, Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului rezultă – cu cât îl dai mai devreme de la debutul bolii, cu cât vârsta este mai mică, cu atât rezultatele sunt mai bune”, a declarat președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătătate.

Acesta a mai spus că în România, pentru bolnavii cu amiotrofie există o listă de așteptare de 77 de pacienți – 31 copii și 46 adulți. Tratamentul va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții indiferent de vârstă, a promis șeful CNAS celor prezenți la discuții.

„În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul – pentru acest an avem pentru tratament – și pentru a include cei 77 de bolnavi pe listă din momentul de față,. Dacă mâine vor fi 78, 78 (vor fi pe lista, n.r.). (…) Pacienții care sunt în tratament au tratamentul asigurat până la sfârșitul anului, pacienții pe lista de așteptare – vom primi banii la rectificare, apoi acordăm tratamentul”, a mai spus Ciurchea.

Întrebat dacă este convins că la rectificarea bugetară vor fi alocați bani pentru program, președintele CNAS a spus că toate demersurile au fost făcute în așa fel încât „să vină banii”. Rectificarea va fi la început de noiembrie, punctează acesta.

„Un tratament de început, în primul a costă 445.000 euro pentru un pacient, apoi, începând cu anul următor, se reduce la jumătate pentru că numărul de fiole se reduce la 3″, a explicat sursa citată.